El año pasado, Javi montaba en bici. Ahora ya no puede. Ahora habla con dificultad, se mueve poquito y respira a duras penas. Tiene una enfermedad neurodegenerativa rara provocada por una mutación. La padecen 15 niños en España. La llaman NEDAMSS.

Javi nació el 5 de marzo de 2017 y hasta los 7 años, todo fue como nos contaron. A partir de ahí, las cosas cambiaron. Regresión. Movimientos anormales. Pérdida del habla. Convulsiones.

La buena noticia es que hay una terapia génica que podría........

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