“A minha família achou que era boa ideia eu vir aqui à doutora e falar consigo.” É muitas vezes assim que começa uma consulta de psicologia. E eu respondo quase sempre com uma pergunta simples: “E tem alguma ideia porque lhe sugeriram vir aqui? Como se tem sentido?”

A doença de Parkinson é uma doença crónica com a qual milhares de portugueses convivem durante décadas após o diagnóstico. Graças aos avanços da medicina, hoje conseguimos ajudar muitas destas pessoas a manter, durante muito tempo, uma boa qualidade de vida, ajustando tratamentos e encontrando formas de controlar os sintomas. Ainda assim, a motivação para procurar apoio psicológico continua muitas vezes dependente da existência de sintomas físicos. Não é raro ouvir, e bem, “Eu não estou deprimido. O meu problema é físico. A única ajuda que posso receber é tirarem-me a doença ou melhorarem os sintomas.”

Esta ideia é compreensível. A lentidão, a rigidez, a dor, a obstipação, as alterações da marcha ou da fala impõem limitações muito concretas, e é natural que o sofrimento pareça estar inteiramente aí. Mas a evidência e a experiência mostram-nos que o impacto da doença vai muito além destes sintomas. Muitas vezes, os familiares são os primeiros a reconhecer mudanças de humor, irritabilidade, retraimento ou perda de interesse pela vida de todos os dias. Nesta fase, o diálogo e a existência de uma linguagem comum, que integrem doentes, cuidadores e profissionais de saúde, assumem uma importância primordial.

Na consulta, ouço descrições que se repetem: pessoas que deixaram de trabalhar, que já não se sentem confiantes para ir buscar os sobrinhos à escola, que evitam ir sozinhas ao supermercado, que deixaram de participar na vida com a mesma espontaneidade. Aos poucos, algumas deixam de se sentir protagonistas e passam a sentir-se apenas observadoras da própria vida. E esse afastamento tem um custo emocional profundo.

Este sofrimento torna-se ainda mais evidente nas fases avançadas da doença. Apesar do sucesso de tratamentos como a Levodopa ou estimulação cerebral, há um subgrupo de doentes cuja incapacidade é dominada por sintomas motores e não motores com resposta insuficiente aos melhores tratamentos disponíveis. Estas pessoas dependem significativamente de terceiros para as atividades do dia-a-dia.

O mesmo acontece, muitas vezes de forma ainda mais rápida em doenças raras como a paralisia supranuclear progressiva (PSP) e a atrofia multissistémica (MSA) que partilham alguns sintomas com a doença de Parkinson, mas tendem a evoluir mais depressa e com menos opções terapêuticas. Nestes casos, os sintomas de depressão e ansiedade são ainda mais compreensíveis. Mas nem todo o sofrimento psicológico cabe, de forma clara, nessas categorias. Muitas vezes, aquilo que encontramos é algo mais difícil de nomear: um sentimento persistente de impotência, desesperança, perda de sentido, incapacidade de lidar com a situação e quebra do investimento na vida. A este estado chamamos desmoralização.

A desmoralização é particularmente relevante em pessoas com doença física grave e progressiva. Não resulta apenas do que a pessoa já perdeu, mas também da perspectiva do que ainda pode perder: autonomia, comunicação, mobilidade, papel familiar, futuro. Devido à sua situação as pessoas passam muito tempo a pensar num futuro “vazio ou sem nada”, uma possibilidade que não é necessariamente certa. É um sofrimento comum, presente em mais de metade dos doentes, que tem origem no confronto com limites cada vez mais acentuados e com a sensação de que a vida vai ficando mais pequena. E tem consequências reais: compromete a adesão ao tratamento, o envolvimento na reabilitação, a relação com a família e a qualidade de vida.

É também um sofrimento fácil de subvalorizar. A desmoralização pode ser confundida com depressão ou perturbação de adaptação o que pode levar a abordagens centradas em medicação antidepressiva. Contudo, quando está em causa um sofrimento de natureza mais existencial, a resposta terapêutica pode exigir algo diferente da abordagem farmacológica isolada. O diálogo e as intervenções psicoterapêuticas têm aqui um papel importante, embora, na prática, coloquem desafios: exigem tempo, recursos e nem sempre são fáceis de integrar em pessoas com autonomia reduzida e doença avançada.

Existe, assim, uma necessidade não satisfeita de intervenções de curta duração e eficazes para a desmoralização nestas pessoas. Foi precisamente essa necessidade que nos levou a desenvolver e a implementar um ensaio clínico multicêntrico que estuda abordagens combinadas, articulando apoio psicoterapêutico estruturado com substâncias terapêuticas inovadoras. Mas, qualquer que seja a direção da inovação, há uma condição essencial: as respostas têm de ser pensadas a partir das necessidades reais das pessoas e têm de poder ser integradas nos contextos habituais de cuidados.

É também esse o espírito com que, na prática clínica, os psicólogos planeiam intervenções psicoterapêuticas breves e ajustadas à realidade destas doenças. Não para negar a gravidade do que está a acontecer, nem para “ensinar a aceitar” de forma simplista, mas para ajudar a pessoa a reconstruir sentido, identidade e uma nova forma de estar na vida.

Trabalhamos, muitas vezes, não sobre a cura possível, mas sobre a possibilidade de continuar a existir com valor, ligação aos outros e liberdade apesar da doença. Vemos cada vez mais colegas: psicólogos, neurologistas, psiquiatras, enfermeiros e fisioterapeutas, atentos a proporcionarem este contacto com a consulta de psicologia de uma forma mais transversal e precoce.

Não pode ser o último recurso. Deve ser, muitas vezes, um dos primeiros espaços onde se reconhece aquilo que a doença está a fazer à vida da pessoa, para lá do corpo. Tratar a desmoralização não é um luxo. É uma forma de cuidar mais cedo, melhor e mais completa. E, em muitas pessoas, pode ser a diferença entre viver com a doença ou continuar, apesar dela, a viver com sentido. Porque cuidar deste sofrimento é também atravessar o presente com dignidade, enquanto a ciência trabalha para encontrar, num futuro o mais próximo possível, as terapias capazes de modificar o curso da doença.

Os autores escrevem segundo o Acordo Ortográfico de 1990

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