Typ-1-Diabetes bestimmt Jonas’ Alltag: Essen, Bewegung und Aufregung müssen ständig mit Blutzucker und Insulin abgestimmt werden.

Die Familie trägt die Hauptlast: Trotz Sensor und Pumpe muss seine Mutter dauernd rechnen, kontrollieren, reagieren und nachts wach sein.

Inklusion bleibt lückenhaft: Kindergarten, Essen, Personal und Reha zeigen, wie schnell Unterstützung an Grenzen stößt.

In Österreich gibt es laut ÖGK 12 Reha-Plätze für Kinder und Jugendliche mit Stoffwechselerkrankungen wie Typ-1-Diabetes.

Etwa 3.500 Kinder und Jugendliche bis 14 Jahre leben hierzulande mit Typ-1-Diabetes. Jährlich kommen rund 300 Neuerkrankungen dazu.

Moderne Sensoren und Insulinpumpen unterstützen die Therapie stark. Mahlzeiten müssen trotzdem weiter berechnet und Insulin manuell angepasst werden.

Typ-1-Diabetes bestimmt Jonas’ Alltag: Essen, Bewegung und Aufregung müssen ständig mit Blutzucker und Insulin abgestimmt werden.

Die Familie trägt die Hauptlast: Trotz Sensor und Pumpe muss seine Mutter dauernd rechnen, kontrollieren, reagieren und nachts wach sein.

Inklusion bleibt lückenhaft: Kindergarten, Essen, Personal und Reha zeigen, wie schnell Unterstützung an Grenzen stößt.

In Österreich gibt es laut ÖGK 12 Reha-Plätze für Kinder und Jugendliche mit Stoffwechselerkrankungen wie Typ-1-Diabetes.

Etwa 3.500 Kinder und Jugendliche bis 14 Jahre leben hierzulande mit Typ-1-Diabetes. Jährlich kommen rund 300 Neuerkrankungen dazu.

Moderne Sensoren und Insulinpumpen unterstützen die Therapie stark. Mahlzeiten müssen trotzdem weiter berechnet und Insulin manuell angepasst werden.

„Mama, ich hab’ Hunger.“ Jonas’ Mutter Katharina seufzt, denn auf diese Worte folgt in ihrem Haushalt nicht der normale Morgenalltag, wie er in vielen Familien üblich ist, mit Kakao machen, Brot streichen und Obst schneiden. Vielmehr muss Katharina ihr Handy zur Hand nehmen und zu rechnen anfangen: Sie trägt ein, was Jonas essen soll, wie viele Kohlenhydrate die Mahlzeit ungefähr haben wird und verabreicht ihm mithilfe einer am Körper angebrachten Pumpe die richtige Dosis Insulin. Dann heißt es warten. 20 bis 25 Minuten Abstand zwischen der Injektion und dem Essen haben sich bei Jonas als am erfolgversprechendsten erwiesen.

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Unsichtbare Erkrankung

Jonas hat Typ-1-Diabetes. Niemand sieht dem Dreieinhalbjährigen die Erkrankung an. Und gerade das macht vieles so schwer für seine Eltern. Zum Beispiel am Spielplatz: Für seine Freunde ist ein Keks lediglich nur ein Keks, für Jonas nicht. Ein Stück Kuchen bei einer Geburtstagsfeier ist für die anderen eine Selbstverständlichkeit. Doch für Jonas’ Familie ist Essen nie einfach nur Essen, sondern eine gewissenhaft berechnete Zusammenstellung von Lebensmitteln. Außerdem müssen körperliche Aktivitäten, aber auch Emotionen wie Aufregung immer mitberücksichtigt werden, denn zu wenig Insulin kann den Blutzucker gefährlich steigen lassen, zu viel kann zu einer Unterzuckerung führen. Beides kann lebensgefährlich werden.

Jonas war 14 Monate alt, als die Erkrankung diagnostiziert wurde. Er hatte damals Fieber, wurde apathisch, wollte nichts mehr essen und trinken. Seine Eltern fuhren mit ihm ins Krankenhaus. Dort wurde routinemäßig der Harn kontrolliert: Der Blutzucker lag bei mehr als 400 mg/dl. Der Normalwert liegt in etwa zwischen 70 und 100 mg/dl. „So junge Diabetespatient:innen können sie nicht behandeln“, erinnert sich seine Mutter im Gespräch mit der WZ an die erste Reaktion. Jonas wurde in ein anderes Krankenhaus gebracht. In den folgenden 16 Tagen gab es Einschulung, Einstellung, die Entscheidung über den Pumpentyp und vieles mehr.

Die Insulinpumpe denkt nicht

Für Katharina begann damit ein Leben, auf das sie nicht vorbereitet war. In der Familie gab es keinen Typ-1-Diabetes, Berührungspunkte hatte sie damit kaum. Plötzlich musste sie verstehen, was Basalinsulin ist, wie Kohlenhydrate wirken, warum Fett den Stoffwechsel verzögern kann, wieso das gleiche Frühstück an zwei Tagen völlig unterschiedliche Werte auslösen kann. Man könne alles genau berechnen, selbst kochen, abwiegen, richtig machen. Und trotzdem könne Jonas' einmal direkt in die Überzuckerung steigen, und ein anderes Mal bleiben seine Blutzuckerwerte im Normalbereich. „‚Er hat ja eh eine Insulinpumpe‘, kriege ich manchmal zu hören, als wäre damit alles erledigt“, sagt Katharina und verdreht verärgert die Augen.

Auf die Frage, was Typ-1-Diabetes für ihre Familie konkret bedeutet, sagt sie: „Wir müssen sehr flexibel sein.“ Sie meint damit ein permanentes Umplanen: Wenn Jonas nach der Insulinabgabe durch die Pumpe doch nicht essen will. Wenn im Restaurant das Essen nicht nach zehn Minuten kommt, sondern nach dreißig. Wenn am Spielplatz alle Kinder Gummibärchen essen und Jonas’ Blutzucker gerade viel zu hoch ist. Wenn ein fremder Erwachsener ihm........

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