Tive sintomas estranhos no corpo desde criança. Aos sete anos, quando os meus pais se divorciaram, comecei a ter muitas infeções. Nascida e criada em Aveiro, aprendi a andar à vela, fui atleta de natação e de basquetebol de alta competição, pelo que não entendia as dores terríveis por todo o corpo.

As dores nas pernas, especialmente nas coxas, foram e ainda hoje podem ser insuportáveis, ao ponto de paralisar. Noutras ocasiões, as dores “andavam por dentro”, como cobras vivas, a que se juntam episódios de queimação nas solas dos pés. Ainda hoje não posso ficar muito tempo parada de pé, pois perco as forças nas pernas, pelo que estar em movimento é para mim uma necessidade. Ficava assustada quando baixava o pescoço e tinha choques elétricos da cabeça aos pés. Tinha períodos de dores atrás dos olhos e via tudo enevoado, mas, na ida ao oftalmologista, “não era nada”. Tudo o que doía era invisível por fora.

Como era adolescente “não era suposto estar doente”. Dormia mal, a parte cognitiva também se deteriorava e tinha muita ansiedade, mas não encontrava soluções. Fiz muitas análises e exames, tudo era cansaço, falta de vitaminas ou até depressão. Eram outros tempos, não se sabia muito sobre doenças autoimunes. Sentia tanta vergonha que desisti de pedir ajuda.

Em julho de 2004, o corpo rebentou. A minha avó faleceu, fiquei desempregada nesse mês, mas não quis preocupar a minha mãe, que estava inconsolável. Tinha 27 anos. A verdade é que paralisava todos os dias do meio do tronco para baixo de cada vez que saía à rua e não sentia nada no corpo inteiro. Num encontro fortuito com uma amiga fisioterapeuta, fui a um neurologista. Diagnóstico: doença desmielinizante, no meu caso, esclerose múltipla. Não entendi o que era, mas fiz os exames e os tratamentos recomendados. Ingenuamente pensei que “tudo ia passar e ia ficar boa” sem preocupar ainda mais a minha família. Estava tão enganada…

Não sabia nada sobre esclerose múltipla, só uma vaga ideia de que acontecia a pessoas mais velhas e em cadeira de rodas — a dita parte visível, aprendi mais tarde. As dores, passaram de segredos a nomes e rotinas para as gerir. Alguns nomes são complicados: mielite transversa, sinal de L’Hermitte e de Uhthoff, espasticidade, síndrome das pernas inquietas, e a lista continua pelas dezenas. Como é que alguém vai entender se nem eu entendo? Fiquei com ainda mais medo do meu corpo e a viver agora na incerteza do temido diagnóstico.

Para uma atleta que vivia nos pavilhões, ficar à força em casa foi o mesmo que morrer. Perdi a identidade e entrei em depressão. Foram momentos em que as dores se arrastavam nos dias sem fim. Até que conheci online o grupo Gang da Esclerose Múltipla, formado por pessoas com a mesma doença e incluindo os familiares e cuidadores. Foi onde encontrei a esperança. Afinal havia quem estivesse a passar o mesmo que eu: não nos comparávamos, trocávamos sintomas e dicas como quem troca cromos, ouvíamo-nos pelas madrugadas fora, chorávamos e, claro, ríamos.

Sim, continuávamos com dor, coxos ou não, de muletas ou de cadeira de rodas, mas isso eram circunstâncias. Víamo-nos como pessoas inteiras, com todas as incapacidades e os nossos dons por igual. Eu percebi que facilmente pesquisava tudo em inglês sobre a doença na Internet e depois tinha uma alegria enorme ao partilhar com os outros. De online passámos a muitos encontros presenciais e mudámos vidas. Em comunidade ganhei uma nova identidade e a alegria da pertença de sermos “todos”.

Pensei que um dia iria encontrar um método para curar a esclerose múltipla. A ingenuidade e a curiosidade foram o meu combustível por muitos anos. No entanto, tive de aceitar a derrota, pois não havia uma receita única: algumas pessoas melhoravam espontaneamente e outras progrediam imenso sem aparente explicação. Ainda não há uma cura, apenas terapêuticas, que podem, em alguns casos, atrasar a progressão, e há felizmente um maior conhecimento de como se desenvolve e se pode gerir a doença. E em paralelo sabe-se que o estilo de vida, a nutrição, e os cuidados integrados nas vertentes física, emocional e energética ajudam o corpo a regenerar.

Quando perdi as forças como ativista, entrei na maior viagem da minha vida e atravessei o Oceano Atlântico a bordo do veleiro Oceans of Hope, exatamente dez anos depois do meu diagnóstico. Com uma tripulação de pessoas com esclerose múltipla, este veleiro deu a volta ao mundo para alterar as perceções sobre a doença, criou uma nova comunidade e identidade de esperança. E também deu a volta ao meu, pois foi onde encontrei o meu marido.

Um ano depois da travessia, os meus amigos dinamarqueses do Oceans of Hope convidaram-me para ir até à Dinamarca. E num dia em que fomos andar à vela, o Mads ficou no mesmo barco que eu. Perdi várias vezes o rumo nesse dia e começámos a namorar no dia seguinte! Senti que a minha vida de coração à distância não fazia sentido, emigrei e fomos viver juntos. Não consegui trabalhar na minha área, porque as minhas capacidades cognitivas já não permitem acompanhar o ritmo exigido atualmente. Mas estou num part-time, com um subsídio governamental, onde sou verdadeiramente acolhida pelos meus patrões, colegas e clientes. Não podia estar mais realizada.

Hoje em dia, temos o nosso veleiro e vivemos os sonhos, mesmo que a dor tenha de ir, por vezes, a bordo. Mas nós somos os capitães do nosso barco. Em 2023, velejámos da Dinamarca a Portugal, somente os dois a bordo e com grande alegria entrámos na Praia da Barra, em Aveiro, como que a completar um enorme círculo de vida. Neste ano, como lua de mel, vamos trazer o nosso barco de volta, de Portugal à Dinamarca, de maio a agosto. É tempo de navegar desde o Atlântico até ao Mar do Norte de novo.

As minhas rotinas atuais para ouvir a dor incluem ioga, meditação, dança, caminhadas na natureza, treino de respiração e musculação. Com muita paciência e amor-próprio, que levam uma vida a desenvolver. Demorei anos a aprender que o meu sistema nervoso não estava errado — precisava de ser cuidado. E ele responde, parando a dor.

Luísa Sacchetti Matias é licenciada em Novas Tecnologias da Comunicação pela Universidade de Aveiro, trabalhou na SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e foi co-fundadora dos grupos de doentes e cuidadores Gang da Esclerose Múltipla e Amigos EM Aveiro. Tem o sonho de escrever um livro. Atualmente é empregada em part time na loja “Deli del Toro”, Mercado Torvehallerne, em Copenhaga.

Dor é uma secção do Observador dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor e respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade. Resulta de uma parceria com a FAI Therapeutics, um projeto da Ferraz Lynce (Grupo Iberfar), e tem a colaboração da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor e da SIP-Portugal. É um conteúdo editorial completamente independente.

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