Diğer

T24 Haftalık Yazarı

14 Eylül 2025

Birleşmiş milletler engelli hakları sözleşmesinin bütün yükümlülüklerini yerine getiren ülkelerde artık engelli ya da hasta sözcüğü telaffuz edilmiyor. Çünkü o toplumlarda yaşayan dezavantajlı bireyler hayatlarını kolaylaştıran bütün düzenlemelere sosyal devlet yapısı çerçevesinde sahip oluyorlar. Onlarda DMD hastası DMD insanı olarak anlıyor.

Bir hasta birey ile bütün aile kardeşlerde dahil kaos yaşamıyor çünkü hasta bireye ihtiyaçları doğrultusunda kişisel asistan atanıyor.

Okullarda ve servislerde destek personel oluyor.

7 Eylül Pazar günü Türkiye Kas Hastalıkları bahçesinde Dünya DMD günü vesilesi ile DMD Aileleri ve Çocuklar ile bir araya geldik daha mutlu umut dolu bir gelecek için ve balonlar uçurduk.

DMD (Duchenne Musküler Distrofi) nedir? Bu gün neden var? Neden bir araya geldik? Öncelikle bilmeyen insanlar için bunları açıklayayım.

- Duchenne Musküler Distrofi, genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığıdır.

- Distrofin adlı proteinin eksikliği nedeniyle kaslarda zayıflama ve yıkım görülür.

- Genellikle erkek çocuklarda erken yaşlarda ortaya çıkar; dünya genelinde her 3 bin 500 erkek çocuktan biri etkilenir.

- Türkiye’de bu alanda henüz bir çalışma olmamakla beraber 10 binin üstünde DMD hastası olduğu tahmin edilmekte.

- Toplumda DMD hakkında bilgi eksikliğini gidermek.

- Hasta bireylerin ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekmek.

- Eğitim, sağlık ve sosyal yaşamda daha kapsayıcı politikalar geliştirilmesini teşvik etmek.

- Yeni tedavi yöntemlerine erişimi hızlandırmak ve desteklemek.

DMD’ye neden olan genetik bozulmaların 79 ekzon üzerinde gerçekleşmesi nedeniyle 7/9 (7 Eylül) tarihi seçilmiştir. Bu günün sembolü ise umut ve özgürlüğü temsil eden kırmızı balondur.

Türkiye, Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ni 2007 yılında imzaladı, 2009’da onayladı, ve 2015’te bireysel başvuru hakkı tanıyan Ek İhtiyari Protokol’ü de kabul etti. “Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 24. maddesi, engelli çocukların ayrıştırılmadan, akranlarıyla birlikte eğitim almasını güvence altına alır” deniyor.

Yazık ki Birleşmiş Milletler Engelli haklarına yıllardır imza koymuş olmamıza rağmen her yıl tekrar tekrar mecliste ötelenen yasal düzenlemelerden dolayı aileler çocuklar birçok sorun yaşamakta.

Hasta ve Aileleri sağlık ve sosyal hakları alanında da yazık ki birçok sorunla baş ederek hayatlarını oldukça zor koşullarda........

© T24