Durante demasiado tempo, uma suspeita clínica que exigisse avaliação diferenciada em genética podia significar, para uma família algarvia, centenas de quilómetros até Lisboa.

Hoje, o Algarve começa finalmente a construir capacidade própria. Esta é uma conquista institucional, científica e política — mas também das famílias e das associações que recusaram deixar esta necessidade desaparecer da agenda pública.

Há notícias que, para a generalidade das pessoas, podem parecer apenas mais uma linha num procedimento administrativo. Para quem conhece por dentro determinados percursos de doença, para quem já percorreu centenas de quilómetros à procura de um diagnóstico e para quem acompanha há anos famílias algarvias com doenças raras, algumas dessas linhas significam muito mais.

A abertura de uma resposta em Genética Médica na Unidade Local de Saúde (ULS) do Algarve é uma delas.

Não estamos apenas a falar da contratação de um médico. Estamos a falar de uma especialidade que, durante demasiado tempo, esteve distante da realidade assistencial quotidiana de quem vive no Algarve. Estamos a falar de crianças, de adultos que podem passar anos à procura de um diagnóstico e de pais que entram num consultório sem saber se aquilo que afeta um filho poderá afetar outro.

Conheço essa realidade não apenas enquanto representante de famílias e defensor de políticas públicas de inclusão. Conheço-a enquanto pai. E conheço-a também enquanto alguém que, há mais de sete anos, procura levar estas preocupações aos locais onde as decisões são tomadas.

Enquanto representante regional da Associação SERaro e membro da Federação RD Portugal, tenho procurado, juntamente com outras famílias e estruturas representativas de doentes, transformar dificuldades individuais em questões de política pública. Porque aquilo que afeta uma família pode parecer um caso isolado; quando afeta muitas famílias, deixa de ser apenas um problema individual e passa a ser uma responsabilidade coletiva.

Durante anos, quando um doente acompanhado no Algarve necessitava de avaliação diferenciada nesta área, o percurso assistencial podia significar a referenciação para o Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Conheço esse percurso porque também o vivi.

Viajar centenas de quilómetros. Faltar ao trabalho. Retirar uma criança da escola. Organizar irmãos, transportes e horários. Sair de madrugada e regressar, muitas vezes, já ao final do dia.

Quem nunca passou por esta realidade pode olhar para uma deslocação entre o Algarve e Lisboa como uma viagem. Quem vive com uma doença rara sabe que é muito mais do que isso: é tempo, desgaste, custo, ansiedade e mais uma carga acrescentada a famílias que já enfrentam percursos clínicos frequentemente complexos.

Foi precisamente por conhecermos esta realidade que, ao longo dos últimos anos, procurámos fazê-la chegar a quem tinha capacidade para a alterar. Houve contactos institucionais, diálogo com estruturas locais e regionais, contactos a nível nacional e proximidade com o próprio gabinete da senhora ministra da Saúde, professora doutora Ana Paula Martins.

Não para pedir privilégios. Não para reclamar qualquer tratamento especial. Mas para mostrar uma realidade concreta e defender algo que considero elementar: o local onde uma pessoa escolhe viver não pode determinar a qualidade da resposta de saúde a que consegue aceder.

«As pessoas com doenças raras não podem estar apenas na plateia. Têm de estar à mesa».

É precisamente aqui que considero essencial reconhecer o papel das associações e dos representantes dos doentes. As associações não substituem médicos, administrações hospitalares ou........

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