Yvonne Anreitter ist 51 Jahre alt und hat vier Kinder. Bis zu ihrer Erkrankung arbeitete sie, absolvierte zwei Ausbildungen, führte ein Start-up und hatte ein aktives Leben. Eine Covid-Infektion im November 2020 zog einen Schlussstrich und machte Yvonne zu einem Schatten ihrer selbst. Heute kann sie das Bett kaum noch verlassen, weil sie zahlreiche Symptome wie extreme Müdigkeit, Übelkeit und Schmerzen hat. Ihr Mann Herbert arbeitet in den frühen Morgenstunden, damit er am Nachmittag für sie da sein kann. Er übernimmt den Haushalt, kocht für sie, pflegt sie – während sich die beiden mit Anträgen, Gutachten und Klagen herumschlagen müssen. Denn obwohl Yvonne schwer krank ist, erkennt die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) ihre Erkrankung nicht als Grund für eine Berufsunfähigkeitspension an. Dieser Kampf um soziale Absicherung ist aber nicht nur für Yvonne, sondern für viele ME/CFS-Betroffene eine zusätzliche Belastung.

ME/CFS-Erkrankte in Österreich berichten immer wieder von systematischem Misstrauen, Fehlentscheidungen und fehlender Anerkennung ihrer Krankheit durch Behörden. „Es geht darum, dass man uns nicht ernst nimmt. Wir müssen um jeden Euro kämpfen, als würden wir etwas Unrechtes tun“, sagt Herbert zur WZ.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere chronische Erkrankung, die oft nach Virusinfektionen auftritt. Patient:innen leiden darunter, dass jede Belastung zu einer gravierenden Zustandsverschlechterung, zu einem Crash führt, der so schwer sein kann, dass Betroffene dauerhaft bettlägerig werden. Weitere Symptome sind kognitive Einschränkungen, Schmerzen wie bei einer Grippe, Kreislaufprobleme, Schlafstörungen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Übelkeit. Viele Betroffene können nicht mehr arbeiten, ein Viertel von ihnen ist vollständig bettlägerig. „Diese Krankheit saugt einem die Lebensenergie aus dem Körper“, sagt Yvonne. Was für gesunde Menschen normal ist – ein Gespräch, ein kurzer Spaziergang –, kann für ME/CFS-Erkrankte in einem völligen Zusammenbruch enden.

Doch während die medizinische Forschung längst bestätigt, dass ME/CFS eine chronische Erkrankung ist, und die Weltgesundheitsorganisation (WHO), bereits 1969 sie unter dem Code G93.3 klassifiziert hat, erkennen österreichische Behörden sie oft nicht als solche an. Eine soziale Absicherung wie etwa von der PVA oder dem Arbeitsmarktservice ist für Betroffene eine bürokratische Hürde, die viele nicht bewältigen können.

Eine der größten Herausforderungen für Erkrankte ist die Pensionsversicherungsanstalt (PVA). Sie entscheidet über Anträge auf Reha-Geld, Berufsunfähigkeits-/Invaliditätspension und Pflegegeld. Immer wieder berichten Betroffene, dass die Begutachtungen mangelnde Expertise für ME/CFS zeigen. So auch bei Yvonne: Ihr Antrag auf Berufsunfähigkeitspension wurde abgelehnt. Dabei ging es nicht nur um die Einschätzungen zur Arbeitsfähigkeit. Ein Gutachter für die Feststellung des Pflegegelds bemängelte etwa, dass Yvonnes Rollstuhl „kaum Gebrauchsspuren“ aufweise – was für ihn ein Hinweis darauf war, dass sie ihn gar nicht brauchen würde. „Wenn man nur alle paar Wochen an guten Tagen mit dem Rollstuhl rausfährt, weil die Ärztin im gleichen Haus ist, dann sieht ein Rollstuhl nun mal nicht sonderlich benutzt aus“, sagt ihr Mann Herbert fassungslos. Eine andere Gutachterin zweifelte sogar die Existenz von ME/CFS an. Diese Erkrankung sei wissenschaftlich nicht erwiesen, soll sie gesagt haben.

Die PVA weist solche Vorwürfe zurück. „Jede Person wird individuell begutachtet. Die Begutachtung in der Pensionsversicherung erfolgt bei allen Diagnosen/Erkrankungen gleichermaßen qualitativ hochwertig und unabhängig“, heißt es in einer Stellungnahme. Ferner wären alle für die PV tätigen Gutachter:innen gesetzlich verpflichtet, sich regelmäßig fortzubilden und dies auch nachweisen. „Die Gutachter:innen sind daher stets über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse informiert.“

Ein weiteres Problem: Schwer kranke Menschen müssen für eine Begutachtung für die Berufsunfähigkeitspension in die PVA-Kompetenzzentren reisen – selbst, wenn dies ihren Gesundheitszustand dramatisch verschlechtern kann. Hausbesuche, wie sie für Pflegegeld möglich sind, gibt es für die Berufsunfähigkeitspension nicht. „Das ist in der Tat unzumutbar“, sagte der ehemalige Gesundheitsminister Johannes Rauch im Herbst 2024. „Aus unserer Erfahrung und den vielen Berichten von Patient:innen ist für uns nicht nachvollziehbar, warum in berechtigten − also in den allerschwersten, bettlägerigen − Fällen keine Begutachtung zu Hause möglich sein soll“, sagt Kevin........

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