Há doenças que são raras. E há o silêncio que as torna ainda mais invisíveis. As Neurofibromatoses fazem parte dessa realidade: afetam milhares de pessoas e famílias em Portugal, mas continuam ausentes de grande parte da conversa pública sobre saúde. Esta invisibilidade tem consequências. Atrasa o reconhecimento dos desafios enfrentados pelos doentes, limita a compreensão social da doença e contribui para que as suas necessidades permaneçam frequentemente à margem das prioridades. Numa sociedade que se quer mais inclusiva e mais consciente, não podemos aceitar que o desconhecimento continue a ser uma barreira. Dar visibilidade às Neurofibromatoses é mais do que falar de uma doença rara. É recusar a invisibilidade e afirmar a dignidade de quem vive com ela.

Quando falamos de Neurofibromatoses, falamos de um conjunto de doenças genéticas que, no seu conjunto, afetam cerca de 1 em cada 2 mil nascimentos. A Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), a forma mais comum, afeta 1 em cada 2500 nascimentos. Apesar destes números, a realidade de quem vive com a doença continua marcada pela invisibilidade, pelo desconhecimento e, muitas vezes, pela demora no diagnóstico.

As Neurofibromatoses provocam o crescimento de tumores nos nervos em diferentes partes do corpo. Estes tumores são em geral descritos como........

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