Bilindiği gibi, tip 1 diyabetli çocuklar çoğu zaman ailenin aklına diyabet gelerek ya da gelmeyerek, hızlı gelişen bulgular ile götürüldükleri acil servislerde ya da değişik düzeylerdeki sağlık kurumlarında veya rutin takiplerini yapan çocuk hekimlerinin ofislerinde tanı almaktadır. Sık olmayarak ise ailelerin tip 1 diyabet yolculuğu ağır diyabetik ketoasidoz tanısı ile yatırılan çocuk yoğun bakım ünitelerinde başlamaktadır.

Tip 1 diyabet seyrek görüldüğü ve hala birçok toplumda diyabet erişkinlerin bir hastalığı olarak kabul edildiği için, ailelerin tanı anındaki şaşkınlık, kabullenmeme ve üzüntüsü diğer kronik hastalıklara göre daha belirgin olmaktadır.

Tanı nasıl konursa konsun, diyabetli çocuk aileleri tip 1 diyabet tanısının aileler için sadece tıbbi bir durum değil, "psikolojik bir kırılma anı" ve "dünyanın altüst olması" gibi olduğunu belirtmektedirler. İşte bu andan itibaren ailelerin en yoğun ve sürekli ilişki kurduğu kişiler, başta hekimler olmak üzere çocuk diyabet ekibi üyeleri olmaktadır. Tanı anının ve tip 1 diyabetin özellikleri bir araya gelince, ailelerin bilgileri, inanışları, travmaları, korkuları, beklentileri ve umutları ile çocuk diyabet ekiplerinin her zamanki rutin davranışları arasında ister istemez uyuşmazlıklar, iletişimsizlikler, hatalar, gerilimler, abartılar, üzüntüler olmaktadır.

İlk karşılaşmanın önemi

Öte yandan ilk karşılaşma, konuşma, eğitim süreci tip 1 diyabetli çocuklar ve aileleri açısından daha çok olmak üzere her iki taraf için de önemli bir evredir ve bu evrenin mümkün olduğunca iyi yaşanması tip 1 diyabet yolculuğunu doğrudan etkilemektedir. Son yıllarda bilgiye ulaşmanın ve sensörler gibi yeni teknolojilerin sağladığı bilgiler ile ustalaşmanın kolaylaşması, ayrıca tip 1 diyabetin taranması gibi yeni yaklaşımların gündeme gelmesi aileler ile çocuk diyabet ekipleri arasındaki ilişkinin doğasını değiştirmektedir. Bu değişimin yönünün hekimin hastaların iyiliği için her şeyi kontrol ettiği ve yönlendirdiği “paternalist” tutum yerine, ailenin başından itibaren diyabet bakım sürecinin aktif bir ortağı olarak görüldüğü ve ailenin değerlerine ve tercihlerine ortak karar alma sürecinde öncelik verildiği bir “ortaklık” tutumu olduğu söylenebilir. Bu değişim, takip ettiğimiz bir diyabetli çocuk babasının “evdeki diyabet ekibi” kavramını kullanarak, hastanedeki diyabet ekiplerinin evdeki ekiplerle iş birliği yapmasının öneminden bahsettiği bir konuşma ile de uyumludur.

Bu yazıda diyabetli çocuk ailelerinin çocuk diyabet ekiplerinden beklentilerin ve süreçteki olumsuz deneyimlerinin analiz edilmesi, daha olumlu bir ilişki/iş birliği için öneriler verilmesi amaçlanmıştır.

Ailelerin geri bildirimleri

Bu yazı, ailelere yazarın Instagram hesabı üzerinden yöneltilen “Çocuğunuz tip 1 diyabet tanısı aldığı andan itibaren, çocuk diyabet ekibi üyelerinin neleri YAPMAMASINI isterdiniz?” sorusuna verdikleri cevap metinleri değerlendirilerek hazırlanmıştır. Cevap gönderen 41 kişinin tamamının diyabetli çocuk annesi olması dikkate çekicidir ve diyabet bakımında cinsiyet rollerinin etkisi ve annelerin belirgin bir eşitsizlikle daha fazla yük çektiğini gösteren araştırmalarla uyumludur. Ailelerin yazdıkları aşağıdaki 6 tema altında........

© T24