Assinala‑se anualmente, a 2 de abril, o Dia Mundial de Consciencialização do Autismo, instituído pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2007. Apesar de um ano antes ter sido aprovada a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada por Portugal, persiste ainda um profundo défice no que respeita à inclusão, à participação social e ao exercício pleno dos direitos humanos das pessoas autistas.

Os principais indicadores sociais confirmam que as pessoas com deficiência se encontram sistematicamente em situação de desvantagem face à população em geral. No caso das pessoas autistas, sobretudo aquelas com maior necessidade de apoio e deficiência intelectual associada, estes indicadores são ainda mais penalizadores, refletindo‑se no acesso à educação, ao emprego, ao rendimento, à participação social e política, bem como no respeito pela sua autodeterminação e autorrepresentação.

Para lá dos discursos simbólicos que se repetem a cada 2 de abril, diversos estudos nacionais e europeus demonstram que muitas destas pessoas continuam sujeitas a práticas quotidianas de discriminação, capacitismo e estigmatização. Persiste um olhar paternalista e excessivamente medicalizado que infantiliza as pessoas autistas, mesmo em idade adulta, negando‑lhes o estatuto pleno de cidadania.

Portugal continua, à semelhança de outros países europeus, a privilegiar respostas sociais de institucionalização, apesar de estas contrariarem a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e as orientações da Estratégia Europeia para a Deficiência 2021‑2030. Esta opção resulta de uma lógica histórica de “normalização”, que empurra a diferença para as margens da sociedade, em vez de promover adaptações razoáveis nos contextos sociais que permitam a participação efetiva de todos.

Não obstante o exposto, em 2017 foi criado o Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), posteriormente convertido no Serviço de Apoio à Vida Independente (SAVI). Esta resposta social baseia‑se na assistência pessoal como alternativa à institucionalização, permitindo às pessoas com deficiência exercer direitos fundamentais e participar ativamente na vida social. A avaliação académica da medida – ainda na fase de projeto piloto, na qual participei enquanto investigador do Iscte – demonstrou impactos muito positivos na qualidade de vida das pessoas com deficiência e das suas famílias. No caso do espetro do autismo, a assistência pessoal possibilitou o acesso ao ensino superior, a projetos de emprego e formação profissional e, em muitos casos, preveniu processos de institucionalização, promovendo autonomia, inclusão e empoderamento, mesmo nos indivíduos com menor nível de funcionalidade e necessidade de apoio. A assistência pessoal possibilitou igualmente uma maior conciliação profissional e o “descanso do cuidador”.

Face a estes resultados, seria expectável o reforço do SAVI enquanto boa prática de política pública. No entanto, com a finalidade de, alegadamente, garantir a sustentabilidade financeira da medida, têm vindo a ser discutidas propostas de restrição no acesso à mesma, nomeadamente através da aplicação de uma condição de recursos e de uma eventual comparticipação familiar. Ambas assentam num erro conceptual grave.

Num país como Portugal onde um milionário pode, por exemplo, aceder gratuitamente a uma creche da rede solidária, não é aceitável exigir pagamento às pessoas mais excluídas dos mais excluídos para acederem a um serviço que promove autonomia e cidadania

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Sobre o tema da condição de recursos parece existir um claro equívoco. A condição de recursos aplica‑se exclusivamente a prestações pecuniárias, com o objetivo de proteger pessoas e famílias em situação de pobreza. O SAVI não é uma prestação monetária, mas sim uma resposta social. Acresce que esta medida é maioritariamente financiada por fundos europeus — ao contrário das respostas de institucionalização — e representa um custo residual face à despesa global da Segurança Social na área da deficiência. Por outro lado, a introdução de comparticipações familiares colocaria em causa a própria viabilidade da resposta, penalizando precisamente quem mais necessita de horas de apoio. Num país como Portugal onde um milionário pode, por exemplo, aceder gratuitamente a uma creche da rede solidária, não é aceitável exigir pagamento às pessoas mais excluídas dos mais excluídos para acederem a um serviço que promove autonomia e cidadania.

A institucionalização deve ser entendida como um erro à luz dos direitos humanos, com elevados custos humanos, sociais e económicos, incluindo no que respeita à sustentabilidade ambiental. As respostas de base comunitária, como o SAVI, representam o caminho a seguir.

“We are not invisible” é o lema da Autism Europe para a campanha do Dia Internacional do Autismo – 2 de abril. Desta forma, os Estados e a sociedade em geral são instados a promover a visibilidade das pessoas autistas em todos os contextos sociais, através de uma visibilidade individualizada, que não estigmatiza, pois… nas palavras de um jovem autista: “Para mim, a inclusão é o anonimato.”

A assistência pessoal é uma ferramenta essencial e validada neste processo. Saibamos, enquanto País, caminhar no sentido correto e defender as boas políticas públicas!

O autor escreve segundo o acordo ortográfico de 1990

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