Quando falamos em doenças raras, é tentador pensar que são doenças que afetam poucas pessoas e, tendo em conta tantas outras doenças com incidência e prevalência tão mais elevadas, acabam por ser vistas como menos relevantes. Mas basta uma simples operação aritmética para perceber que este é um olhar muito enviesado: não se sabe ao certo quantas são, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 doenças raras potencialmente fatais, cada uma a afetar mais de 5 em cada 10.000 pessoas. Contas feitas, apenas na União Europeia, serão cerca de 30 milhões os afetados por este tipo de doenças. No mundo, deverão ser mais de 300 milhões1.

Se olharmos para todos estes doentes, os problemas que enfrentam e os desafios e as necessidades........

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