Le 21 mars, l’ONU nous invite à marquer la Journée mondiale de la trisomie 21. Une date, un ruban, une campagne, des mots bien choisis. Tout cela a sa place. Mais je voudrais, pour une fois, déplacer le centre de gravité de cette journée. La sortir du calendrier des bonnes intentions. La soustraire aux déclarations qui rassurent et aux photos officielles qui donnent l’impression d’un progrès, sans en assumer le prix.

Car cette journée n’est pas faite pour célébrer les élus du monde entier. Ils décident beaucoup, ils communiquent davantage et trop souvent ils décident au bénéfice des ultrariches — dont le patrimoine, lui, augmente sans pudeur et sans frein. Des ultrariches qui disent détester l’État, tout en étant dépendants de ses subventions comme d’une drogue légale. Des ultrariches que nous n’avons plus les moyens de faire vivre. Pendant ce temps, pour les personnes qui vivent avec une trisomie 21, on réserve trop souvent la politique du « contentez-vous » : contentez-vous d’un service partiel, d’un soutien fragmenté, d’un répit rare, d’une école qui « fait au mieux », d’un milieu de travail qui « n’est pas prêt », d’une société qui vous applaudit une journée et vous oublie le reste de l’année.

Alors, vers qui se tourner pour obtenir de l’aide ? Vers quel guichet, quelle porte qui ne claque pas ? Vers le marché ? On nous répond parfois par la charité, comme si la dignité pouvait être financée à la pièce, au gré d’une générosité qui dépend de la saison, de l’humeur, des avantages fiscaux.

J’ose alors une proposition qui choque parce qu’elle met le doigt sur un mécanisme que l’on préfère sacraliser : remettre radicalement à plat les crédits d’impôt pour dons de charité et le statut d’organisme de bienfaisance enregistré, cette « utilité publique » qui, bien souvent, fabrique une société de financement de l’entre-soi. La philanthropie défiscalisée devient trop facilement une manière élégante d’orienter l’intérêt général selon les préférences de ceux qui ont déjà le plus. Elle peut créer, sans le dire, l’exclusion d’organismes sans but lucratif pourtant très méritoires : ceux qui n’ont pas accès aux réseaux, aux galas, aux cercles, aux grands donateurs ; ceux qui travaillent au ras du sol, loin des projecteurs, là où l’on tient une main, où l’on accompagne, où l’on s’épuise à compenser les négligences de l’État.

Je ne dis pas qu’il faille condamner l’entraide. Je dis que la dignité ne peut pas dépendre de la charité, ni de l’humeur fiscale d’une société qui préfère récompenser le don privé plutôt que d’assurer la justice sociale. Nous avons besoin de services et de droits qui ne se quémandent pas. De soutiens stables, continus, prévisibles. D’un État qui ne sous-traite pas son devoir social à la bonne conscience. Et nous avons besoin, surtout, de vérité : si l’on croit réellement à l’égalité, alors il faut cesser d’organiser le monde comme une compétition où seules comptent la performance, la productivité, la rentabilité — reflets d’un monde encore si peu évolué, qui confond valeur humaine et rendement.

C’est ici que Dostoïevski, curieusement, éclaire notre époque. Ses thèmes — la pauvreté et l’inégalité sociale, la dignité humaine, l’amour et la compassion — ne sont pas des antiquités littéraires. Ils sont une grille de lecture du présent. Dans une société qui s’habitue à trier les vies, à hiérarchiser les existences, la bienveillance n’est pas un supplément d’âme : elle est une mesure de civilisation. Elle est le contraire de l’indifférence organisée. Elle est une force politique, au sens le plus noble : celle qui refuse qu’on laisse quelqu’un derrière, au nom de l’efficacité.

On parle de la trisomie 21 en évoquant une déficience intellectuelle. Cette réalité existe, avec ses défis, ses besoins, ses fragilités, ses soutiens nécessaires. Mais il y a un paradoxe que j’ai appris à reconnaître, à admirer, et à défendre : le plus grand signe d’intelligence, c’est la curiosité. Et cette curiosité, je l’ai vue — vive, désarmante, insistante — chez tant de personnes qui vivent avec une trisomie 21. Une curiosité qui ne cherche pas à dominer, mais à comprendre. Qui ne cherche pas à gagner, mais à rencontrer. Qui ne vise pas l’accumulation, mais le lien. Dans un monde cynique, cette curiosité est une forme de résistance. Dans un monde pressé, elle est une école de présence. Dans un monde dur, elle est une invitation à l’humanité.

Je vois, j’entends, je comprends ce qui se passe dans le monde entier envers les personnes qui vivent avec une trisomie 21. Avant même la naissance, des décisions sont prises, parfois sous couvert de « choix » et de « progrès », alors que l’on dépiste surtout ce que l’on ne veut pas garder, ce que l’on se prépare à disposer — comme si certaines existences étaient d’emblée négociables. Et après la naissance, il y a l’autre violence : celle des exclusions, des humiliations, des portes fermées, des services qui s’arrêtent à 21 ans, des adultes rendus invisibles, des familles épuisées, des vies réduites à des « cas ».

Ailleurs encore, plus tragiquement, il existe des atteintes directes à la vie des personnes handicapées, des négligences qui tuent, des brutalités qui ciblent les plus vulnérables. Tout cela révèle nos valeurs dominantes — et leur pauvreté morale — lorsque la compétition et la productivité deviennent des dieux.

Mais je refuse de vous parler seulement à travers ce que le monde vous fait. Je veux vous parler à vous, directement.

À vous qui vivez avec une trisomie 21, ici au Québec et ailleurs : je sais ce qui se passe autour de vous. Je sais les regards qui glissent, les phrases trop lentes qu’on vous adresse, les décisions prises « pour votre bien » sans vous consulter, les rêves qu’on juge « trop grands », les attentes qu’on rabaisse. Je sais aussi votre patience. Votre bienveillance envers des gens qui sont supposés vous protéger — et qui ratent trop souvent leur mission sociale.

Je regrette profondément de ne pas disposer, aujourd’hui, de tous les leviers qu’il faudrait pour faire une différence majeure dans vos vies. Je le dis sans détour. Les discours ne remplacent pas les soins, les services, les soutiens, l’école inclusive, le logement adapté, l’emploi accompagné, le répit, l’accès à la culture, la sécurité, la mobilité, la participation citoyenne. Les discours ne remplacent pas la justice.

Mais les discours peuvent avoir une fonction : vous dire la vérité que trop de systèmes refusent d’entendre.

Soyez fiers de qui vous êtes.

Je parcourrais la terre pour vous le dire : vous êtes comme les vents légers qui caressent les lilas au début de l’été, et qui déposent dans l’air une odeur agréable, bienfaitrice, presque réparatrice pour nos esprits fatigués. Vous rappelez au monde qu’il existe une douceur qui n’est pas faiblesse. Une joie qui n’est pas naïveté. Une présence qui n’est pas un retard, mais une sagesse.

Je forme un souhait — comme une bonne fée penchée sur vos berceaux —, non pas pour vous changer, mais pour vous protéger : que vous puissiez vivre dans la liberté de ce que vous êtes, dans un environnement humain marqué par la fraternité, par le savoir, l’humilité et l’humanité. Que votre curiosité soit honorée plutôt que corrigée. Que votre parole soit écoutée plutôt que traduite à votre place. Que vos besoins soient reconnus sans que vous ayez à vous excuser d’exister.

Je vous aime de toute mon âme. Et ce n’est pas une formule. C’est un engagement intérieur, obstiné, qui refuse de vous laisser seuls face aux puissances froides de ce monde. Et si des signaux me parviennent — d’ici, de lieux lointains, de pays où les droits sont fragiles —, je les ai compris. Je veux que notre Québec, notre francophonie, nos institutions, nos juristes, nos médecins, nos enseignants, nos élus, nos voisins, apprennent à répondre autrement : non pas par la pitié, mais par la justice sociale ; non pas par l’exception, mais par l’égalité ; non pas par la charité, mais par la solidarité — mais tout ce beau monde où est-il ?

La journée du 21 mars ne devrait pas être une parenthèse. Elle devrait être un miroir. Et dans ce miroir, nous devrions accepter de voir ce que nous sommes : une société qui se juge elle-même à la manière dont elle traite celles et ceux qui n’ont pas les moyens de « performer » selon les critères du moment.

À vous, personnes vivant avec une trisomie 21 : vous êtes une part irremplaçable de l’humanité. Je vous serai éternellement reconnaissant de tout ce que vous m’avez appris avec tant de générosité.

Et je fais la promesse, en ce 21 mars, de continuer à porter à vos côtés votre place dans le monde comme on porte une flamme afin que l’avenir soit meilleur.

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