Javi, el niño ovetense con Nedamss, cumple nueve años: su terapia experimental está "más cerca que nunca"

El cumpleaños del pequeño afectado por una enfermedad rara se celebra este jueves, con una exposición solidaria en La Esquina del Peso (Oviedo), de 18.00 a 20:30 horas, organizada por Patricia Marqués

Javi Gómez Piera (en silla de ruedas) y sus padres, con otros participantes de la marcha solidaria contra el síndrome de Noonan, este pasado domingo, en Oviedo. / Mario Canteli

El niño ovetense Javier Gómez Piera, afectado por la enfermedad de Nedamss, está más cerca que nunca de la terapia experimental que necesita.

Muy conocido por la incesante lucha de su familia a lo largo del último año, Javi cumple nueve años mañana, jueves. Su cumpleaños será celebrado con una exposición solidaria en La Esquina del Peso (Oviedo) de 18.00 a 20:30 horas, organizada por Patricia Marqués.

Este evento, apoyado por la asociación “El Ángel de Javi”, persigue “dar visibilidad y apoyo a su lucha, invitando a todos a compartir una tarde llena de arte y cariño”.

Pérdida de habla, movilidad y capacidad pulmonar

Javi sufre la enfermedad de Nedamss, una patología rara originada por mutaciones en el gen IRF2BPL, un trastorno del neurodesarrollo que le está generando una pérdida paulatina del habla, la movilidad e incluso la capacidad de respirar. En poco más de un año, el pequeño ovetense ha pasado de andar en bicicleta a requerir silla de ruedas.

En una batalla solidaria sin descanso, Celestino Gómez y Ana Piera, padres de Javi, sus dos hermanas y todo un ejército de familiares, amigos y conocidos llevan un año recaudando fondos destinados a activar una terapia génica experimental que “podría dar una esperanza real” no sólo al niño ovetense, sino a muchos otros afectados por el mal de Nedamss.

Noticias relacionadas

Para acceder a ella, se necesita recaudar 1.500.000 dólares. “Sólo nos faltan 300.000 euros, cada vez estamos más cerca”, explican los padres de Javi Gómez Piera. Los integrantes de El Ángel de Javi se muestran convencidos de que llegarán a la cifra necesaria “gracias a la generosidad de tantas personas e instituciones que llevan meses apoyándonos de manera incondicional”.

Suscríbete para seguir leyendo

Atasco sin precedentes en dermatología del HUCA: nueve meses de demora media (frente a los 14 días en Mieres) por el rechazo a trabajar con el responsable médico

Marina y Juan regresaron de Madrid a Asturias con sus hijas por efecto de la pandemia: 'Tienen naturaleza, hacen deporte al aire libre... No hay comparación

Pedro Sánchez elige Asturias para presentar su plan para la España vaciada: un acto en el espacio cultural de Rodrigo Cuevas en Infiesto

Contratación 'histórica' y nuevas mejoras laborales en Alimerka: la cadena asturiana de supermercados incorporará a más de 500 profesionales

La desesperación de una ovetense atrapada en el aeropuerto de Doha con misiles sobrevolando: 'La respuesta de la embajada nos dejó peor de lo que estábamos

La odisea del panadero que todos los días cruza un argayo a pie para que un pueblo asturiano tenga pan (y un vecino le ayuda al otro lado)

Manu, el futbolista asturiano que jugó en Irán: 'Ojalá sean libres los iraníes; lo que viví allí no se lo deseo a nadie

La Facultad mejor valorada de la Universidad de Oviedo, según un ranking mundial, desvela su secreto: 'Apostamos por la calidad

Jueves y viernes de barro en Asturias: la borrasca "Regina" trae lluvia con polvo en suspensión

Cuando la luna es de "gusano": así se vio en Asturias un eclipse lunar con el satélite pintado de rosa

La crispación en el parlamento asturiano provoca un bronco debate: "Respeten esta Cámara; den ejemplo, que nos están viendo"

Lidia Fernández y su familia tuvieron el fuego a 200 metros de casa y eso la marcó en los debates parlamentarios

El PP acusa a Barbón de "pasar el marrón a los alcaldes" con la dependencia: "Pues sus regidores poco le obedecen", responde el Presidente a Queipo

Javi, el niño ovetense con Nedamss, cumple nueve años: su terapia experimental está "más cerca que nunca"

Tres barrios de Gijón, los más caros de Asturias para alquiler vivienda

Desvían un vuelo procedente de Asturias por la borrasca "Regina"

© La Nueva España