Los 57 años de lucha de Eva Bustamante: sufre desde niña un síndrome neuromuscular poco frecuente, se sometió a siete operaciones tras un atropello y ahora su marido tiene esclerosis múltiple

"Soy afortunada en amigos, en pareja, familia, amigas…", dice la avilesina, que aconseja a personas con enfermedades raras contactar con asociaciones: "Conocer a otras personas que tienen el mismo problema o parecido ayuda mucho"

Eva Bustamante, a la puerta de la sede de Difac, en el barrio de La Magdalena de Avilés. / M.Mancisidor

Cuando Eva Bustamante Benito nació en Avilés hace 57 años, nadie sabía qué le ocurría. Respiraba con dificultad, se agotaba con facilidad y carecía de la fuerza que mostraban otros niños de su edad. Sus padres iniciaron entonces un largo peregrinaje por consultas, hospitales y especialistas en busca de una respuesta que llegó cuando tenía 7 años.

Los médicos lograron identificar que padecía un síndrome relacionado con la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular poco frecuente que altera la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad y fatiga extrema. Sin embargo, su caso era diferente. No presentaba la enfermedad en su forma habitual, sino un síndrome congénito con síntomas similares, lo que la dejaba sin algunas de las opciones terapéuticas disponibles para otros pacientes.

"Yo nací así", resume. Desde pequeña le costaba caminar, levantar objetos o incluso mantenerse en pie durante largos periodos. Que aquel vaso de agua no se fuera al suelo era solo cuestión de suerte. Subir escaleras suponía un esfuerzo enorme y las infecciones o situaciones de estrés podían desencadenar crisis que la dejaban agotada. El cambio llegó con una pequeña pastilla. El tratamiento con "Mestinon", uno de los medicamentos más utilizados para controlar la enfermedad, le permitió recuperar parte de la fuerza que nunca había tenido. Ganó cierta autonomía. Eva habla también de dignidad.

Aun así, la enfermedad nunca........

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