L’atassia tira il freno ai movimenti, ma il sorriso e la vita non si fermano

LA STORIA. Valentina Bottini convive con una rara malattia con fiducia e uno sguardo che va oltre i limiti.

Ci sono momenti, nella vita, in cui capita di sentirsi sospesi sull’orlo di un crepaccio, mentre il vuoto attira lo sguardo. Non c’è rete, non c’è nessuna certezza: per superarlo bisogna saltare, sfidando la gravità del destino. «Quando ci si sente così - spiega Valentina Bottini, 40 anni, di Busto Arsizio - ci si può bloccare, cadere, oppure provare ad affrontarlo e vedere che cosa succede». Ed è questa strada, la più impegnativa, che lei percorre da ventisette anni, da quando ha scoperto di avere una rara malattia neurodegenerativa ereditaria, l’atassia di Friedreich (AF).

Una condizione dura, che le ha rubato l’equilibrio, le crea tanti problemi, ma non è riuscita a strapparle il sorriso e la voglia di vivere. L’abbiamo incontrata all’Istituto Clinico Quarenghi di San Pellegrino, che da dieci anni è il suo laboratorio di resistenza. Segue periodicamente cicli di fisioterapia e riabilitazione, che per lei, racconta «sono una vera e propria medicina, che mi permette di mantenere il più possibile il corpo in movimento». Un’esperienza importante dal punto di vista fisico ma anche umano, tanto che Valentina ha deciso di raccoglierla in un libro, scritto con la collaborazione del fisioterapista Mattia Brugali: «Anche io salto i crepacci – Storia ed esercizi di un bruco diventato farfalla».

Valentina ripercorre le fasi della sua malattia, ma soprattutto rivela, descrivendo le sue attività, un percorso pieno di coraggio, tenacia e determinazione, che la spinge continuamente oltre i limiti: «Sono fortunata - ripete - perché la mia famiglia non mi ha mai tenuta sotto una campana di vetro, anzi, mi ha spronata a vivere come desidero, a provare nuove esperienze, trovare una strada per esprimermi ed essere felice, aiutandomi a imparare a concentrarmi sul presente».

I primi sintomi della malattia sono comparsi quando aveva solo dodici anni: «Quando scendevo le scale, spesso sentivo il bisogno di appoggiarmi al muro. Nell’ora di ginnastica, i miei movimenti sembravano scoordinati. Così gli insegnanti avevano consigliato ai miei genitori di sottopormi a un controllo medico. Il pediatra mi ha consigliato di approfondire con un neurologo: il primo che abbiamo consultato aveva detto che secondo lui era soltanto una fase della crescita, che poi si sarebbe risolta. I miei genitori però non si sono accontentati e mi hanno........

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