Por Antoine Daher — No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras, parte de um universo global de 263 a 446 milhões de pessoas. São, em sua maioria, condições genéticas, progressivas e de alto impacto funcional, e exigem respostas rápidas e estruturadas. O impacto dessas doenças ultrapassa o indivíduo, afetando famílias, redes de cuidado e pressionando o sistema de saúde, que, muitas vezes, não está preparado para dar respostas eficientes. Diante desse cenário, o reconhecimento internacional da urgência desse tema não é apenas simbólico, mas um chamado à ação concreta.

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Em 2025, a Assembleia Mundial da Saúde (WHA 78) aprovou uma resolução histórica que recomenda a integração das doenças raras nas políticas nacionais de saúde, com foco em equidade, diagnóstico precoce, acesso a tratamentos, atenção primária fortalecida e participação social. O Brasil, ao copatrocinar essa medida, assume não apenas protagonismo diplomático, mas também a responsabilidade de liderar pelo exemplo. Esse posicionamento reforça uma oportunidade única: transformar essa pauta em prioridade estratégica nacional e........

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