Gazeteci arkadaşım Canan İspir geçen hafta sosyal medya hesaplarından önemli bir konuya dikkat çekti: Down Sendromlu çocukların rapor çilesi. DS’li olan 11 yaşındaki oğlu Ali Kerem herkesin bildiği adıyla ‘Aliko’nun yaşadığı sıkıntıları paylaştı.

Bu konuda bir desteğim olabilir mi diye Canan’ı aradım. Mesele sadece onun değil yaklaşık 100 bin DS’li bireyin sorunu.

Canan yaşanan sıkıntıyı şöyle özetledi: Down sendromlu çocuklar için Çocuk Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) veriliyor. Biz bu raporla Ali Kerem için bakanlığın verdiği eğitim desteği, evde bakım yardımı, vergi indirimi ve ücretsiz ulaşım hakkından faydalanıyoruz. Bu raporun bazı çocuklar için 2, bazıları için 5 yılda bir yenilenmesi isteniyor. Oysa Down Sendromu geçebilen bir durum değil. Down Sendromu bir hastalık değil, ömür boyu sürecek bir genetik farklılık. Ama biz her seferinde değişmeyen tanıyı devlete ispat etmek zorundayız. Yeni bir rapor almak hiç kolay değil.”

Peki bu süreç nasıl işliyor? Zahmetli mi? Kaç gün sürüyor. Canan İspir anlatıyor: Ailelerin karşısına çıkan ilk engel rapor için randevu bulamamak. Rapor bitimine........

© Birgün