Doença de Lito Sousa: por que é tão difícil participar dos estudos lá fora?

Durante cinco dias, em novembro do ano passado, pesquisadores de 22 países se reuniram em Búzios, no litoral do Rio, para o maior congresso de sua área: o Prion 2025. O evento acontece anualmente e seus 252 participantes refletem a raridade das doenças priônicas, como a de Creutzfeldt-Jakob. Se fosse hoje, haveria mais gente, com o lugar apinhado de jornalistas após o interesse despertado pelo diagnóstico do influenciador Lito Sousa. O que, parênteses, nos faz refletir sobre a invisibilidade das condições raras e nosso papel nessa história.

Um dos patrocinadores foi justamente a Ionis Pharmaceuticals, empresa de biotecnologia americana que, nesta altura, muitos já marcaram em postagens de apoio a Lito Sousa, pedindo sua inclusão no PrProfile, estudo que investiga a molécula ION717.

Foi justamente no congresso realizado no Brasil que o neurocientista Robert Pulido, diretor de desenvolvimento clínico da Ionis, apresentou dados preliminares desse ensaio clínico fase 1/2a, que é uma transição entre a primeiríssima fase, que só quer ver se o remédio não provocaria mais danos do que benefícios em gente como a gente, e os passos iniciais da fase 2, a qual já começa a explorar dose e esquema de tratamento. "Estamos longe de averiguar a eficácia do medicamento", reforçou Pulido na ocasião.

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Mas, em março deste ano, a Ionis mudou um pouco o desenho do estudo. No começo, foram 56 pacientes sorteados e divididos em dois grupos. Nem eles, nem os pesquisadores ficaram sabendo quem caiu onde. Durante 30 semanas, os participantes de uma das turmas receberam aplicações do medicamento diretamente no líquido cefalorraquidiano, por meio de uma punção na bacia. Por quê? Para garantir que a dose estudada chegaria ao sistema nervoso central, sem se perder pela circulação ou ter sua entrada barrada no cérebro. O outro grupo seria tratado com placebo.

A mudança recente foi aceitar mais 20 pacientes, sendo que, agora, todos os recrutados passam a receber o ION717. Além daquelas 30 semanas de........

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