Bazı hastalıkları adını duyduğumuzda biliyoruz sanıyoruz.

Oysa bazen bilmek, yalnızca adını bilmek değildir. Bir insanın sabah nasıl uyandığını, gününü nasıl geçirdiğini, hangi acıyla mücadele ettiğini ve en sıradan görünen şeylerin onun hayatında nasıl büyük bir mücadeleye dönüştüğünü görmek gerekir.

Amed Radyo’da “Yasemin’le Bugün” programında Gerçekler Dünyası Araştırma Yardım ve Dayanışma Derneği Kurucu Başkanı Şenay Çalışır ile kelebek hastalığını ve bu hastalıkla yaşayan insanların mücadelesini konuştuk.

Şenay Hanım yalnızca bir dernek başkanı değil. Aynı zamanda kelebek hastalığıyla yaşayan bir evladın annesi.

Bu nedenle anlattıkları rakamlardan ya da hastalığın tıbbi tanımından çok daha fazlasıydı.

Bir annenin yıllara yayılan mücadelesiydi.

Önce Şunu Bilelim: Bulaşıcı Değil

Kelebek hastalığıyla ilgili toplumdaki en büyük yanlışlardan biri, hastalığın bulaşıcı olduğunun düşünülmesi.

Şenay Hanım’ın üzerinde en çok durduğu konu da buydu:

Kelebek hastalığı bulaşıcı değil.

Ama ne yazık ki bu hastalıkla yaşayan çocuklar bazen parklarda, alışveriş merkezlerinde ya da sosyal yaşamın içinde yaraları nedeniyle dışlanabiliyor.

İnsanlar çocuklarını uzaklaştırabiliyor, bakışlarını değiştirebiliyor.

Belki yaraların acısını tamamen ortadan kaldıramayız.

Ama bir de toplum olarak o yaraların üzerine başka yaralar açmamalıyız.

Çünkü hiçbir çocuk kendisine farklı bakıldığını hissetmek zorunda değil.

Onların Bir Günü Bizimkinden Çok Farklı

Program sırasında beni en çok düşündüren konulardan biri günlük yaşamları oldu.

Biz sabah kalkıp hazırlanıyor ve hayatımıza devam ediyoruz.

Bir kelebek hastası içinse gün, saatler sürebilen pansumanlarla başlayabiliyor.

Yaraların temizlenmesi, vücudun........

© Tigris Haber