Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi (CRPD), engelli bireylerin insan haklarını güvence altına alan en kapsamlı uluslararası belgedir. Türkiye bu sözleşmeyi 30 Mart 2007’de imzalamış ve 2009’da onaylamıştır; böylece engellilerin eşitlik, bağımsız yaşam ve topluma tam katılım hakları hukuken tanınmıştır. Türkiye tarafından 2009 da onaylanan sözleşme için şöyle bir dönüp baktığımızda 20 yıl içinde hala erişilebilirlik, bağımsız yaşam ve kişisel asistanlık dahil birçok alanda eksiklerimiz mevcut.

2025 yılında Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) tarihinde ilk kez nadir hastalıklara yönelik kapsamlı bir küresel karar kabul edildi. Bu karar, dünya genelinde 300 milyondan fazla insanı etkileyen ve 7.000'den fazla hastalığı kapsayan nadir hastalıkların küresel sağlık gündeminde öncelikli bir konu olarak tanınması açısından önemli bir dönüm noktası niteliği taşıyor.

Karar, ülkeleri nadir hastalıkları ulusal sağlık politikaları ve planları içine dahil etmeye, tanı ve bakım hizmetlerine erişimi güçlendirmeye, araştırma ve inovasyonu desteklemeye ve uygun fiyatlı tedavilere erişimi artırmaya yönelik adımlar atmaya teşvik ediyor. Ayrıca DSÖ'nün, üye ülkeler ve ilgili paydaşlarla iş birliği içinde nadir hastalıklar için 10 yıllık küresel bir eylem planı hazırlaması öngörülüyor.

Kararda özellikle Evrensel Sağlık Kapsaması (Universal Health Coverage - UHC) yaklaşımı vurgulanıyor. Bu yaklaşım, herkesin ihtiyaç duyduğu sağlık hizmetlerine; tanı, tedavi, rehabilitasyon ve koruyucu hizmetlere; finansal zorluk yaşamadan erişebilmesini hedefliyor. Aynı zamanda nadir hastalıklarla yaşayan bireyler, engelliler ve düşük gelirli aileler gibi dezavantajlı grupların sağlık hizmetlerinden eşit şekilde yararlanabilmesi, sosyal hayata katılımının desteklenmesi ve eğitim, istihdam ile sosyal destek mekanizmalarının güçlendirilmesi amaçlanıyor.

Bu karar ülkeler için hukuken bağlayıcı bir zorunluluk getirmese de, nadir hastalıkların sağlık politikalarında daha görünür hale gelmesi ve uluslararası düzeyde daha güçlü bir siyasi irade oluşması açısından büyük önem taşıyor. Türkiye'nin de destekleyen ülkeler arasında yer aldığı bu girişim, nadir hastalıklarla yaşayan bireyler ve aileleri için tanı süreçlerinin hızlanması, tedaviye erişimin iyileşmesi ve sosyal kapsayıcılığın güçlenmesi yönünde önemli bir umut kaynağı olarak değerlendiriliyor.

Dünya Sağlık Örgütü'nün tarihinde ilk kez nadir hastalıklara yönelik resmi bir küresel karar kabul etmesi, bu alandaki görünürlüğün ve uluslararası farkındalığın artması açısından önemli bir gelişmedir. Karar, ülkeler üzerinde nadir hastalıkları sağlık politikalarında daha fazla önceliklendirmeleri yönünde güçlü bir teşvik ve politika baskısı oluşturabilir. Ayrıca ülkelerin bu alandaki çalışmalarının izlenmesi ve ilerlemelerin değerlendirilmesine yönelik mekanizmaların geliştirilmesi beklenmektedir.

Nadir hastalıklarla yaşayan bireyler ve aileleri için bu karar önemli bir umut kaynağıdır. Kararın etkin şekilde uygulanması halinde tanı süreçlerinin hızlanması, tedavi ve bakım hizmetlerine erişimin iyileşmesi, araştırmaların artması ve sosyal kapsayıcılığın güçlenmesi beklenmektedir. Dünya Sağlık Örgütü'nün nadir hastalıkları küresel sağlık önceliği olarak tanıyan tarihi kararı, bu alanda gerekli düzenlemeleri hayata geçirebilen ülkelerde milyonlarca hasta ve aile için önemli kazanımlar sağlayabilecek niteliktedir.

Bununla birlikte, ülkemizde nadir hastalıklar alanında çözüm bekleyen önemli sorunlar bulunmaktadır. Geri ödeme kapsamındaki tedavilere erişim konusunda yaşanan belirsizlikler, bazı tedavilere ancak uzun hukuki süreçler sonucunda ulaşılabilmesi ve bazı hastaların tedavi seçenekleri için bireysel bağış kampanyalarına yönelmek zorunda kalması, medikal cihazların, solunum cihazlarının ödenmemesi,üzerinde düşünülmesi gereken önemli konular........

© T24