Puolet meistä on vaarassa kuolla sairauteen, josta emme tiedä juuri mitään
Muistisairaan läheisen taival alkaa usein turhautumisesta.
Pikkuhiljaa hän havahtuu siihen, että läheiselle saa selittää tismalleen samat asiat jopa saman päivän aikana useaan otteeseen.
Oma heräämiseni tapahtui neljä vuotta sitten, kun minun piti kertoa isälleni uudelleen ja uudelleen, että äitini on saattohoidossa.
Toki yritin laittaa asian surun ja järkytyksen piikkiin, mutta kyllähän se tuntui oudolta. Jopa ärsyttävältä.
“Eikö tuollainen iso ja kamala asia pysy hitto soikoon mielessä?”
Äidin kuoltua minun ja veljeni piti surun lisäksi luovia siinä uudessa todellisuudessa, että isämme muistamattomuus ei ole normaalia vanhuudenhöperyyttä. Heti, kun saimme kuolemaan liittyvät välttämättömyydet hoidettua, aloimme edistää isän tutkimuksia.
Kukaan ei tarkasti edes tiedä, paljonko muistisairaita maassamme on.
Kukaan ei tarkasti edes tiedä, paljonko muistisairaita maassamme on.
Alzheimer läsähti päin kasvojamme ja keskelle arkea.
Eino Solje on neurologian apulaisylilääkäri Kuopion yliopistollisessa sairaalassa ja Aivotutkimusyksikön johtaja Itä-Suomen yliopistossa. Olemme Soljen kanssa lähes saman ikäisiä. Suurella todennäköisyydellä meillä on vielä melkein kaksi kolmannesta elämää elettävänä.
Mutta millaista elämää? Tilastojen valossa minä kuolen muistisairauteen noin 80-vuotiaana.
Soljen mukaan muistisairaus on naisten yleisin kuolinsyy, vaikka todellisuudessa kukaan ei tarkasti edes tiedä, paljonko muistisairaita maassamme on.
Tarjolla on vain huonoja, valistuneita arvauksia. Esimerkiksi koko väestön tehokkaimmista tappajista eli sydän- ja verisuonitaudeista sekä syövistä tiedetään paljon enemmän. Muistisairaudet lisääntyvät, vaikka riskiarvioissa on huomioitu ihmisten yleinen terveys, joka on vuosikymmenien saatossa kohentunut.
Olennaisesti muistisairauksien hoidon tulevaisuudennäkymiin vaikuttaa, saammeko käyttöön useimmille potilaille soveltuvia, Alzheimerin tautia hidastavia, sen mahdollisesti pysäyttäviä tai ennaltaehkäiseviä lääkkeitä.
Yhden tautia jarruttavan lääkkeen kuulumista julkiseen palveluvalikoimaan arvioidaan parhaillaan. Vaikka kyseinen lääke hyväksyttäisiin, se soveltuu kuitenkin vain hyvin harvoille potilaille.
Eino Solje kertoo, että muistisairauksien tutkimus, diagnosointi tai ennaltaehkäisy eivät tunnu olevan kenenkään prioriteettilistan kärjessä, vaikka niiden pitäisi olla.
Muistisairaus on siitä erikoinen asia, että toisin kuin tuskallinen fyysinen vamma tai sairaus, potilas itse ei välttämättä juurikaan kärsi sairaudestaan.
Muistamaton ihminen voi olla hyvinkin tyytyväinen ja ihmetellä vain, miksi muut hössöttävät. Sen sijaan läheisten jaksaminen joutuu nopeasti koetukselle niin henkisesti kuin fyysisestikin.
Kun isäni lopulta monien tutkimusten jälkeen sai diagnoosin, odotin esikoistani. Pian sain lapseni lisäksi toisen huollettavan, kun minusta tuli isäni edunvalvoja ja vaikka hän on fyysisesti täällä, olen menettänyt hänet.
Myös minä odotan uutisia ihmelääkkeeltä kuulostavasta muistiorohdosta. Itseni, poikani ja hänen mahdollisten lastensa vuoksi.
Jotta saisimme pitää toisemme mahdollisimman pitkään.
