O meu filho tem 34 anos. É engenheiro informático, mestre em computação móvel, trabalha, contribui ativamente para a sociedade tentando construir a sua própria carreira contributiva, e vive com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética, rara, progressiva e incapacitante que afeta os músculos e, inevitavelmente, a autonomia. Desde o diagnóstico, ainda na infância, a nossa vida passou a ser uma travessia entre a ciência, a esperança e a dor.

A distrofia muscular de Duchenne é causada por uma mutação no gene da distrofina, essencial para a integridade muscular. Sem ela, todos os músculos degeneram, comprometendo a mobilidade, a respiração e o coração. Embora não haja cura, os avanços terapêuticos — como o uso de corticosteroides, programas de reabilitação e as mais recentes terapias genéticas ainda em fase de ensaios clínicos — têm permitido melhorar a qualidade de vida e prolongar a esperança de vida destes doentes.

Mas a dor crónica, quando se instala, é um inimigo invisível. Não se vê, não se mede facilmente, não se compreende por quem nunca a viveu. É uma dor persistente, silenciosa e imposta a quem passa cerca de 14 horas por dia, durante os 365 dias do ano, sentado numa cadeira de rodas elétrica — mesmo que esta seja selecionada entre as mais adequadas e confortáveis do mercado — que se instala nos músculos, nas articulações, na postura, mas também na alma.

Apesar de tudo, ele não se queixa. Não dramatiza. Sofre em silêncio. Aprendeu a conviver com ela, a escondê-la, a não a deixar definir quem ele é. Mas eu vejo. Vejo nos olhos dele, nos........

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