Avec l’élection d’une nouvelle première ministre et la confirmation de l’équipe ministérielle, les usagers de la santé et des services sociaux sont à la croisée des chemins. En effet, la mise en service de Santé Québec a déçu, tout comme le dernier budget du Québec. Les principes défendus par le gouvernement en matière de soins à domicile sont bien alignés, une énième annonce a été faite concernant l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, mais le service ne se rend pas encore à destination. Les enjeux demeurent donc entiers et tout reste à faire.

D’abord, la voix des usagers a perdu du poids à l’intérieur de Santé Québec. À force de centraliser, d’uniformiser et de technocratiser, on a créé un système où l’usager devient un objet de gestion plutôt qu’un sujet de droit. Cela s’est vu jusque dans les élections des nouveaux comités des usagers et de résidents, marquées par un contrôle centralisateur illégitime. Quand l’encadrement est tel qu’on a l’impression que tout est décidé d’en haut, il ne faut pas se surprendre que la confiance s’effrite à la base.

Ensuite, les maisons des aînés illustrent une grande promesse non tenue de ce gouvernement. On avait promis de nouveaux milieux de vie plus humains, plus dignes, plus adaptés. Or, au dernier budget, cet engagement a perdu de son souffle. Pour les aînés et leurs proches, cela envoie un message inquiétant : on sait annoncer la dignité, mais on hésite encore à la financer à la bonne hauteur.

Les problèmes informatiques du réseau, eux, ne sont plus de simples irritants. D’emblée, la sécurité des données cliniques n’est pas négociable ! Puis, quand les systèmes ne se parlent pas, quand les outils compliquent le travail au lieu de le soutenir, ce sont les usagers qui en paient le prix par des délais, des erreurs évitables et un découragement justifié. Un réseau moderne ne peut pas reposer sur une infrastructure bancale, détenue par l’étranger, qui épuise autant ceux qui soignent que ceux qui attendent.

Enfin, l’accès aux soins de première ligne demeure l’épreuve la plus concrète pour des milliers de personnes. Cela inclut autant la médecine familiale et les CLSC que les soins à domicile. Trop d’usagers ne savent plus à quelle porte cogner, trop de familles et d’aînés attendent, trop de besoins simples deviennent des parcours du combattant. Un système qui échoue à son premier contact fragilise tout le reste.

Pourtant, la première Journée nationale des usagers, organisée par l’organisme LUSQ le mois dernier, a été un vrai succès. Elle a été soulignée par tous les partis alors représentés à l’Assemblée nationale, reprise par plusieurs établissements et portée avec conviction par les alliés des usagers. À tous ceux qui ont contribué à cette journée, nous adressons des remerciements sincères.

Mais ce succès met aussi en lumière un paradoxe troublant : on célèbre enfin les usagers au moment même où tant d’entre eux peinent encore à se faire entendre et à obtenir les services auxquels ils ont droit.

Les usagers ne demandent pourtant rien d’extravagant. Ils demandent que le gouvernement impose à Santé Québec des orientations claires et contraignantes afin que leur représentation dans le réseau soit réelle, crédible et respectée.

Ils demandent aussi que la loi sur la mission des CLSC soit modifiée avant la fin de la courte session parlementaire pour redonner toute sa portée à cette porte d’entrée de proximité, trop longtemps affaiblie alors qu’elle devrait être au cœur de l’accès.

Et ils demandent enfin que l’on cesse de traiter les maisons des aînés, l’accès aux professionnels de la santé et l’informatique comme des variables d’ajustement budgétaire, parce qu’un réseau humain et efficace ne peut pas fonctionner durablement sur des promesses inachevées et des systèmes défaillants.

Les prochains mois offrent une occasion rare de corriger le tir. Une nouvelle première ministre, une nouvelle session parlementaire, un gouvernement encore fonctionnel une demi-année et, à l’horizon, l’élection générale de l’automne. Aux cinq partis représentés à l’Assemblée nationale, nous lançons cet appel : les usagers n’ont pas besoin d’être applaudis une journée par année.

Ils ont besoin d’être respectés, entendus et desservis, tous les jours. Les décisions doivent se prendre et les gestes passer de l’intention à l’action. Le vrai test commence maintenant.

Pierre Blain, directeur général, Les Usagers de la santé du Québec (LUSQ)

© Le Journal de Montréal