Je suis parent d’un adulte handicapé de 22 ans. Comme tous les parents, moi qui avais pourtant gagné le jackpot à la loterie de la vie, je n’ai jamais demandé l’impossible. Je demandais et je demande encore une vie décente pour lui. Du soutien pour qu’il gagne en autonomie. Des relations. Un endroit où il pourrait exister ; apprendre, socialiser, s’amuser, rire. Pendant les premières années de sa vie, malgré toutes ses imperfections, le système tenait… mais avec des broches. Il y avait des éducateurs spécialisés dans nos vies, parfois des professionnels chevronnés ; ergothérapeutes, psychoéducateurs, travailleurs sociaux. Ce n’était pas parfait, mais c’était là. Et on s’en contentait.

Aujourd’hui, tout s’effrite.

Cette semaine encore, de nouvelles lignes directrices du ministère de la Santé et des Services sociaux ont été publiées. Elles imposent aux personnes ayant une déficience intellectuelle et / ou un trouble du spectre de l’autisme qui reçoivent des services socioprofessionnels des durées maximales : 24 mois pour les plateaux de travail et les ateliers, 12 mois pour les stages.

On nous dit que ces mesures visent les personnes « prêtes à l’emploi », pour leur donner accès à un vrai travail rémunéré. Sur le principe, c’est louable. Mais la réalité est tout autre : on estime que seulement 3 à 5 % des participants à ces programmes intégreront réellement le marché du travail.

Et les 97 % d’autres ?

Une demande d’action collective vise actuellement le gouvernement du Québec pour contester le manque d’inclusion de certains programmes socioprofessionnels et à obtenir un dédommagement pour le manque de rémunération et l’exploitation. Si cette initiative cherche à corriger des situations d’exploitation bien réelles, ses effets destructeurs sur nos enfants sont déjà en marche. À vouloir à tout prix se distancier d’une étiquette d’exploitation, on risque de voir s’effondrer ce qu’il reste d’un réseau déjà très fragilisé.

Au nom d’un principe qu’on nous présente comme incontestable ; tout travail mérite salaire, on applique une logique uniforme à des réalités profondément différentes. Dit comme ça, c’est irréprochable. Mais dans les faits, ce principe pénalise les personnes ayant les besoins de soutien les plus élevés, celles qui n’accéderont probablement jamais à un emploi rémunéré.

Parce que tous les humains ne produisent pas au même rythme. Parce que certains de nos enfants ne produiront jamais assez pour répondre aux exigences du marché. Et quand on exige que toute activité soit rémunérée selon ces standards, on ne les protège pas : on les écarte.

Silencieusement, les milieux socioprofessionnels ferment, les places diminuent, les durées de fréquentations sont plafonnées. Et ceux qui ne progressent pas assez vite ? Ils sortent. Sans solution. Comment appelle-t-on une société qui ne garde que ceux qui suivent la cadence ?

Officiellement, on parle d’inclusion. Dans les faits, on trie.

Personne ne dira ouvertement que certaines vies valent moins que d’autres. Ce serait inacceptable. Alors on utilise d’autres mots soporifiques : performance, employabilité, trajectoire, optimisation, complémentarité de services. Mais la logique, elle, est troublante.

À une autre époque, on parlait de coûts sociaux. On cherchait à alléger la société de ceux qui ne répondaient pas aux standards et qui coûtaient cher. Aujourd’hui, on ne tient plus ce discours brutal. On fait plus propre et plus discret. On met en place des règles qui, sans jamais le dire, mènent au même résultat : moins de place pour ceux qui ne rentrent pas dans le moule.

Ce n’est pas une exclusion frontale. C’est une érosion organisée. Une régression tranquille. À rideaux fermés. Et pendant ce temps, nous, les parents, on tient la ligne. Par la force des choses, nous sommes devenus la « complémentarité de services » : programme de jour, transport, accompagnement, loisirs, et au final, le soutien constant. Parce que lorsque le système se retire, quelqu’un doit bien rester. Mais jusqu’à quand ?

Nos enfants n’ont pas besoin qu’on les mesure avec des outils de performance. Ils ont besoin de réadaptation, de plans d’intervention pertinents, de temps, de répétition, d’encadrement et surtout d’intervenants expérimentés. Ils ont besoin qu’on reconnaisse leur valeur autrement.

Pour eux, le travail n’est pas une question de salaire. C’est un lien avec le monde. Une dignité concrète.

À force de vouloir tout normaliser, on finit par exclure tout ce qui est différent. Et il faut avoir le courage de le dire : lorsqu’une société réduit progressivement l’espace des personnes les plus vulnérables au nom de normes qu’elles ne pourront jamais atteindre, ce n’est pas du progrès. C’est un recul. Un recul poli, structuré et qui se dit justifié. Mais un recul quand même.

Et nous, comme parents, refusons de rester silencieux pendant que l’on organise, à mots couverts, l’abandon de ceux que nous aimons.

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