Når du får vite at barnet ditt er alvorlig sykt – kanskje til og med at det skal dø – skulle du tro at hjelpen kom løpende.

I stedet blir du overlatt til deg selv, uten støtte, uten kriseteam, uten en plan.

Foreldre til alvorlig syke barn må kjempe seg gjennom sorg og byråkrati samtidig.

Det er brutalt. Det er uverdig. Og det skjer i Norge. Hver dag.

Hvorfor er det slik at når du får beskjed om at barnet ditt har en dødelig sykdom, så får du ikke hjelp – verken praktisk eller psykisk?

Du sendes hjem med det som er livets verste beskjed, og det forventes at du takler det alene.

Det er barna som betaler prisen.

Løvemammaene har lenge ropt høyt om uvissheten og den brutale virkeligheten foreldre til alvorlig syke barn blir kastet ut i.

For når en ulykke skjer, kobles kriseteamet på, gjerne med et tverrfaglig team bestående av psykolog, lege og sykepleier. Men når barnet ditt får en diagnose som hen skal dø av – da skal du ikke engang få tilbud om å snakke med en fagperson.

Det er som om dette ikke kvalifiserer som........

© Dagsavisen