di Cinzia Boschiero

Domanda: ci sono problematiche per accedere alle medesime cure innovative per la miastenia in Italia e in Unione europea? Paolo Negri
Risposta: sì. Ecco perché si cerca di sensibilizzare e di informare in modo adeguato le famiglie e i pazienti. “Il 2 giugno è la Giornata europea e mondiale della miastenia,” dice il dott. Renato Mantegazza, presidente di AIM, Associazione Italiana Miastenia, e Presidente del Comitato Scientifico della Associazione europea miastenia,” Troppi pazienti sono sotto-diagnosticati e occorre fare rete e informare i cittadini e i medici di base, Inoltre ci sono troppe discrasie per l’accesso ai farmaci innovativi. Ci siamo attivati sia a livello italiano che europeo. In Italia e all’estero diversi monumenti sono stati illuminati di color azzurro verde acqua il 2 giugno per sensibilizzare su questa patologia. Ci siamo recati anche al Parlamento europeo e alla Commissione europea con delle nostre delegazioni per sensibilizzare su come sia importante informare in modo capillare a livello comunitario i cittadini su questa patologia che è ancora sotto-diagnosticata ed è un problema sociale, visto che le cure ci sono, sono efficaci e i pazienti, se diagnosticati per tempo, possono non diventare disabili. La ricerca, infatti, sulla miastenia ha fatto passi avanti encomiabili; i farmaci sono innovativi ma cari; la disparità di accesso ai farmaci nelle diverse Regioni italiane inficia la diagnosi e cura e crea discriminazioni inaccettabili; come AIM offriamo servizi gratuiti di consulenza sia sui centri di riferimento per le cure, sia assistenza informativa per le pratiche Inps e assistenza psicologica e sulle normative italiane ed europee. Facciamo incontri territoriali; organizziamo webinar; sul nostro sito c’è una guida informativa scaricabile on line gratuitamente. Cerchiamo anche di combattere lo stigma che i pazienti di miastenia patiscono, visto che, spesso, nei luoghi di lavoro non vengono compresi i sintomi e la stanchezza cronica che questa patologia causa; informiamo sul fatto che i sintomi della miastenia sono fluttuanti e possono essere confusi con altre patologie ritardando la corretta diagnosi; organizziamo anche seminari e iniziative per l’empowerment dei pazienti e attività di supporto per i caregivers che spesso devono lasciare il lavoro per assistere i loro cari........

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