Malena Nives (5) hitno treba pomoć: 'Svega je svjesna i kaže mi: Mama, umrijet ću ti!'
Prvi napadaj imala je sa šest mjeseci, a s dvije godine Nives Gorić iz Ivanić Grada dobila je dijagnozu epilepsije, da bi tek tri i pol godine kasnije, nakon pogrešnih dijagnoza i terapija bilo potvrđeno: malena je jedna od samo tri osobe u svijetu koja se bori s tri teška i rijetka sindroma: Lennox-Gastaut, Doose i Thomsen. Dva su oblika teške epilepsije, a jedan je mišićni poremećaj. To znači da u se u bilo kojem trenutku javljaju napadaji grčenja i potpune odsutnosti, koji roditeljima slamaju srce. Petogodišnjakinji s izgledom anđela ti svakodnevni napadi uzrokuju neurološke abnormalnosti, propadanje neurona, probleme u ponašanju, zaostajanje u razvoju i kognitivna oštećenja.
- Ne znamo što nosi dan ili noć. Gledamo kako se bori svaki dan, a srce nam puca jer ne možemo ubrzati ono što najviše treba: priliku za operaciju. Naša borba s birokracijom je iscrpljujuća – objavila je njena majka........
© Večernji list
