En France notamment, dans les années 1990, les mobilisations associatives en contexte de pandémie de VIH ont eu pour effet le développement de la « démocratie sanitaire ».

Six ans après le covid, une recherche en anthropologie auprès d’une association de parents de victimes du covid à Bergame en Italie, là où cette pandémie a débuté en Europe, montre qu’une mobilisation dans le domaine juridique peut avoir un impact majeur.

La redéfinition du crime d’« épidémie coupable » par la Cour suprême de cassation italienne pourrait inspirer des changements de législations, ailleurs en Europe et dans le monde.

L’Organisation mondiale de la santé (0MS) recommande d’impliquer les populations dans la réponse aux épidémies, voire de co-construire les réponses avec elles. Cette approche est en phase avec la « démocratie sanitaire » inscrite dans la loi française et développée par un courant combinant éthique, droits humains et santé publique. Pour mémoire, la démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer usagers, professionnels et décideurs publics dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé dans un esprit de dialogue et de concertation.

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Mais la place qui lui est accordée reste variable d’un pays à l’autre et la concrétisation de cette notion est discutée lors de chaque nouvelle épidémie, comme actuellement avec l’épidémie d’Ebola en République démocratique du Congo.

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En contexte covid, utiliser le droit pour faire appliquer la démocratie sanitaire

En Italie, le tissu associatif a été mobilisé pendant l’épidémie de covid-19 pour des interventions de secours et de soins, mais n’a pas été associé aux décisions de santé publique. À Bergame, l’association Sereni e sempre uniti (« Sereins et toujours unis ») a été créée par des familles de victimes pendant l’épidémie dans un objectif d’entraide et de plaidoyer.

Cette association a choisi un positionnement particulier du point de vue de la socioanthropologie des associations, qui lui confère un intérêt majeur sur le plan scientifique. Elle se différencie d’autres associations de professionnels et de familles, ou de personnes vivant avec le VIH, en ce qu’elle utilise le droit comme outil pour faire appliquer la démocratie sanitaire.

Notre recherche a débuté en 2020. Initialement centrée sur le vécu du covid et les rapports sociaux entre malades, familles et professionnels de santé autour de Bergame et dans la vallée Seriana, elle s’est progressivement focalisée sur les logiques d’action de l’association face à l’échec de la santé publique dans une province où 6000 décès ont été déplorés.

Les investigations ethnographiques (observation participante et méthodes classiques) ont été poursuivies jusqu’à ce jour pour parvenir à la documentation complète du processus.

En Italie, une gestion de crise défaillante

Premier foyer de la pandémie en Europe, l’Italie........

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