Fevereiro é  Mês Mundial de Conscientização das Doenças Raras, consideradas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) aquelas enfermidades que atingem menos de 65 pessoas a cada 100 mil. As condições impactam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo – 13 milhões delas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. Atualmente, mais de 7.000 doenças são classificadas como raras. Como exemplos, podemos citar fibrose cística, distrofia muscular de Duchenne e doença de Crohn. A falta de familiaridade dos profissionais da saúde com essas enfermidades trava diagnósticos. E isso atrasa a consolidação de tratamentos, prejudicados também por questões financeiras. Conforme a pasta, cerca de 2% das doenças raras são tratadas com remédios que não recebem incentivo financeiro para produção e distribuição. São os chamados “medicamentos órfãos”, que não interessam às empresas por exigirem altos custos de produção e atenderem pequena parcela da população.As dificuldades não param por aí. Também são falhas as políticas públicas que garantam cuidado, terapias e inclusão de pessoas com doenças raras. Um exemplo disso é a lentidão com que tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei (PL) 109/25, que cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no SUS. A proposta foi apresentada na Casa em fevereiro de 2025 e ainda está na fase de análise em comissões, sem qualquer avanço em 2026, segundo dados do site da Câmara. O texto prevê que gestores do SUS mantenham e atualizem as informações sobre casos de doenças raras. E mais que isso: o registro prévio no sistema é condição necessária para que o paciente tenha acesso a tratamentos inovadores e remédios de alto custo fornecidos pelo governo ou planos de saúde. É urgente acelerar a tramitação do projeto, para tirar esse sistema nacional do papel o quanto antes. E também é necessário que o país invista na formação de geneticistas, para ajudar a agilizar os diagnósticos de doenças raras, e facilite financeiramente a produção de medicamentos específicos para elas. Há milhões de famílias à espera.

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