On est rarement au clair avec la mort. Avec la vie non plus, du reste. Par contre, je ne perds jamais de vue cette alliée invisible, saupoudreuse de précieux sur le temps, qui magnifie ce que je tiens pour acquis. La maladie et la vieillesse en sont généralement le vestibule tant appréhendé.

Comme vous, j’imagine, j’aimerais rendre mon dernier souffle sereinement et sans souffrances, sans être un poids pour mon entourage, une dernière illusion de contrôle avant le lâcher-prise final. Ce sont les deux principales raisons avancées par les gens qui ont recours à l’aide médicale à mourir (AMM), presque 8 % des passages vers l’au-delà au Québec. En dix ans, nous sommes devenus les champions de quelque chose : de l’euthanasie. C’est « un beau cas », comme disait mon père pneumologue devant un patient aux symptômes complexes.

« Cette médecine à qui nous confions notre mort constitue une des causes majeures de notre mal mourir […] » Hubert Doucet, «La mort médicale, est-ce humain?»

« Cette médecine à qui nous confions notre mort constitue une des causes majeures de notre mal mourir […] »

L’aide médicale à mourir (après l’acharnement thérapeutique, parfois) nous aura permis de négocier avec la mort de façon plus civilisée jusqu’au seuil des adieux.

J’aurais, personnellement, souhaité disposer de 48 heures pour me préparer à la mort de mon père et je ne sais si aujourd’hui il aurait été admissible à l’AMM. Peu importe. J’apprécie le fait qu’il m’ait fait des adieux silencieux et anticipés, assis au bout de mon lit un midi d’avril. J’étais enceinte et nauséeuse, pâle comme une morte, pas en état de jaser. Je n’oublierai jamais son regard et tout ce qui s’est dit sans mots. Les suicidaires ne préviennent pas toujours. Parfois, les adieux s’avèrent d’une simplicité désarmante. Je l’ai compris après. Et c’était ce qu’il pouvait encore m’offrir à cette étape de sa vie. Quant à moi, qu’aurais-je pu faire de mieux ? Sa mort ne m’appartenait pas. J’ai encore les larmes aux yeux en l’écrivant…

Si je n’ai jamais tenu rigueur à mon père de son choix (sa souffrance était réelle), j’ai cheminé et réfléchi, lu et écrit sur le suicide, également sur le suicide médicalement assisté, euthanasie, appelez-le comme vous voulez. J’ai été témoin d’une AMM en 2018, à titre de journaliste, et je ne suis pas près de l’oublier (« L’aide à mourir en douce », 2 mars 2018). Le docteur Claude Rivard est une référence en la matière, un homme aux « bedside manners » impeccables qui s’est affranchi de l’Opus Dei médicale.

Pour rappeler comme c’était loin d’être aussi courant qu’aujourd’hui, Le Devoir avait publié mon texte à la une avec une photo prise par mon collègue Jacques Nadeau. Le soir même, PKP (allo Karl !), grand patron de Québecor, m’appelait pour me demander si j’avais réellement assisté à cette mort en direct. En huit ans, nous sommes passés de l’incrédulité à une pratique ancrée dans les mœurs.

« La mort ferme les yeux des morts et ouvre ceux des survivants. » Gilbert Cesbron, «Tant qu’il fait jour»

« La mort ferme les yeux des morts et ouvre ceux des survivants. »

Bien sûr que le questionnement de Manuelle Légaré sur cette banalisation de l’acte a lieu d’être. Ce qui me frappe encore aujourd’hui, c’est le peu de ritualité pour les proches qui accompagnent ce départ provoqué, plutôt froid et clinique. Mais je vous dirais qu’il n’y avait pas davantage d’accompagnement dans la chambre anonyme des soins palliatifs d’hôpital où j’ai tenu la main de mon grand-père de 96 ans, deux ans après le départ de mon père. Même si j’avais pris une semaine de congé pour être auprès de cet homme avec qui j’étais très liée, nous n’avons pas échangé d’aveux percutants. Je me suis contentée d’imbiber ses lèvres de gin tonic le soir de son anniversaire. Il est mort quelques heures plus tard avec le souvenir de son « boire ». Parfois, l’amour est fait de gestes banals et de silences. Le deuil s’insinue tendrement dans ces moments.

Mon grand-père, ce vieux paysan ratoureux, m’a appris à mourir. Son fils, mon père, faisait partie de la génération de médecins qui ont parfois abrégé des souffrances en douce, d’un accord tacite avec les familles. L’aide médicale à mourir existait bien avant que la loi n’entre en vigueur en décembre 2015. Ne l’oublions pas.

J’ai appelé mon amie Sylvie, une psychothérapeute à la retraite qui fait de l’accompagnement au deuil dans une maison de soins palliatifs, comme bénévole. Sylvie est passionnée par le sujet. Elle lit justement Finding Meaning de David Kessler, un expert du deuil qui a travaillé avec la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross. Elle me parle du côté brutal de l’AMM car le malade reste conscient jusqu’au dernier moment : « C’est une super belle option pour la personne qui la demande, mais pour les proches, c’est plus difficile à vivre. Il faudrait une préparation, même un dépliant à remettre. »

« La mort n’est pas la dernière fin, il nous reste encore à mourir chez les autres. » Alberto Guillén, poète péruvien

« La mort n’est pas la dernière fin, il nous reste encore à mourir chez les autres. »

Sylvie m’explique que le plus important dans un deuil, c’est d’être vu, entendu : « Chaque deuil est aussi unique qu’une empreinte digitale. Le deuil, c’est quelque chose qui t’arrive, mais le sens c’est toi qui le fais arriver. »

Sylvie se désole que notre société soit dans une fuite constante de la souffrance. « Le deuil, c’est une opportunité de croissance, un processus alchimique. Comme ces assiettes de porcelaine ébréchées que les Japonais réparent avec de la poudre d’or, le kintsugi. On peut en faire quelque chose de beau. »

Pourquoi veut-elle accompagner les endeuillés dans cette étape difficile ? « Je suis dans un état de grâce lorsque je sors de la maison de soins palliatifs. Tu touches à la vie avec un grand V. Y’a pu de games… »

« C’est l’ombre de la mort qui donne son relief à la vie. » Ingmar Bergman

« C’est l’ombre de la mort qui donne son relief à la vie. »

Sylvie a elle aussi traversé le deuil de son mari, il y a une quinzaine d’années. Arrivé aux soins intensifs un jeudi, il est décédé trois jours plus tard des suites d’un cancer. « Il n’y a pas toujours de grandes conversations au chevet d’un mourant. Mon mari ne voulait pas porter le deuil des autres, de ses enfants, de ses amis. Il m’avait demandé qu’ils ne viennent pas pleurer dans sa chambre. Il n’avait pas la force de consoler. »

Pour cette femme empathique habituée à accueillir la vulnérabilité, le deuil nous amène là où nous ne pouvons plus fuir, peu importe comment la mort se présente. Trop tôt pour les uns, très tard pour les autres.

cherejoblo@ledevoir.com

Les quatre épisodes du balado La mort libre. 10 ans d’aide médicale à mourir sur Ohdio (2024) m’ont passionnée du début à la fin, entre émotions et réflexions, humanité et société, en forme de bilan, mais aussi de reportages sur le terrain. Le journaliste et animateur Alain Gravel fait le tour de la question et ne néglige aucun angle. Le médecin et ex-premier ministre Philippe Couillard parle d’une révolution spirituelle et sociale, avec raison. Près de 8 % des grands départs ? Nous n’avons encore rien vu, mentionne le Dr Claude Rivard dans un des épisodes consacrés aux médecins qui se spécialisent cette pratique.

On peut entendre les commentaires de Manuelle Légaré et de Pénélope McQuade, dont la mère a, elle aussi, choisi l’AMM devant le peu de soins offerts à l’hôpital.

La question des sous est également abordée, bien qu’elle demeure un tabou plus grand que l’élargissement des critères d’admission. J’ai fouillé les coûts des maisons de soins palliatifs (+ 250 000 $/an pour un lit et encore plus cher à l’hôpital) contre une AMM à environ 2300 $, nous dit Gravel en 2024…

Avec le « death boom » qui est déjà commencé, l’État québécois ne pourra pas répondre à toutes les demandes de fin de vie béates de style Les invasions barbares de Denys Arcand. Nous n’avons probablement pas les moyens de nos ambitions.

Visionné la semaine dernière, cette entrevue inusitée entre l’ex-sénateur américain du Nebraska Ben Sasse, 54 ans, atteint d’un cancer du pancréas incurable, et le journaliste Ross Douthat dans « Interesting Times » du New York Times sur YouTube (en anglais). N’ayant plus que quelques mois (semaines, jours ?) à vivre, cet ex-républicain modéré, père de trois enfants, n’a plus rien à perdre. Il parle de la mort aussi.

Son visage traduit les souffrances des traitements de la dernière chance qu’il subit pour prolonger sa vie. À quoi emploieriez-vous votre temps si vous saviez que vous alliez mourir prochainement ? Et pourquoi sommes-nous si certains d’avoir encore du temps pour avoir de vraies discussions avec ceux que nous aimons ? #justasking

Aimé la pièce de théâtre documentaire Club sandwich mayonnaise de Manuelle Légaré, vue avec ma mère de 85 ans. Nous parlons souvent de la mort, elle et moi, de l’aide médicale à mourir aussi et même (à la blague) de la place Émilie-Gamelin si jamais on nous la refusait…

J’espère que la pièce sera publiée (comme J’aime Hydro, de Christine Beaulieu) pour susciter une réflexion chez le plus grand nombre. Ma mère est ressortie avec plus de questions qu’en entrant. Et moi, j’ai beaucoup apprécié le segment culturel où une préposée africaine parle de la mort dans son pays : le « village » répond présent jusqu’à la fin.

En espérant que la pièce soit prolongée et parte en tournée !

Pour obtenir de l’aide concernant votre santé mentale ou celle d’un proche, n’hésitez pas à contacter le service Info-Social 811.

Si vous pensez au suicide ou vous inquiétez pour un proche, des intervenants sont disponibles en tout temps au 1 866 APPELLE (1 866 277-3553), par texto (535353) ou par clavardage à suicide.ca.

Ce texte fait partie de notre section Opinion, qui favorise une pluralité des voix et des idées. Il s’agit d’une chronique et, à ce titre, elle reflète les valeurs et la position de son auteur et pas nécessairement celles du Devoir.

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