« Waiting sucks. » Ces mots, prononcés par une personne en attente d’une transplantation dans le documentaire Vital Bonds, rappellent que des patients vivent parfois pendant des mois, voire des années, dans l’espoir qu’un organe compatible se présente⁠1.

À l’inverse, dans Don d’organes : la vie continue, le Dr Pierre Marsolais souligne que plusieurs familles de donneurs réagissent plutôt en affirmant : « je veux qu’il garde tous ses morceaux », « il a assez souffert », ou encore « laissez-la tranquille »2. Ces réactions illustrent bien la réalité complexe du don d’organes après la mort. D’un côté, des familles vivent dans l’espoir de voir leur proche sauvé, tandis que de l’autre, certaines font face à la douleur du deuil et aux décisions difficiles qui en découlent.

Au Québec, la loi prévoit qu’une personne peut consentir, avant sa mort, à donner son corps ou certains de ses organes à des fins médicales ou scientifiques. En principe, la volonté de la personne doit être respectée, sauf en présence d’un motif impérieux. Ce principe met l’accent sur l’autonomie individuelle voulant que chacun puisse décider de ce qu’il advient de son corps après sa mort.

La pratique est parfois plus complexe. Dans une étude menée par Louise Bernier, professeure de droit à l’Université de Sherbrooke, on apprend que même lorsque la volonté du défunt est connue, les équipes médicales consultent systématiquement ses proches, lorsque c’est possible, avant de procéder au prélèvement ⁠3. Ainsi, malgré la reconnaissance juridique des volontés anticipées, le veto des familles demeure largement accepté et compris dans la pratique.

Cela suscite certaines interrogations. Pourquoi existe-t-il un décalage entre le droit et la réalité ? Pourquoi la décision émotionnelle des proches semble-t-elle avoir préséance sur la volonté de la personne décédée ?

Selon une enquête réalisée par la firme Léger, une proportion importante de répondants se dit mal informée à ce sujet ⁠4. Par conséquent, pour certaines personnes, ce n’est que lorsqu’un proche se retrouve dans une situation critique à l’hôpital qu’elles entendent parler du don d’organes pour la première fois. Cette réalité peut notamment s’expliquer par l’existence d’inquiétudes et de nombreuses idées erronées sur le processus de don d’organes.

Par exemple, certaines personnes craignent que les organes soient prélevés avant que le décès ne soit réellement confirmé. Pourtant, le décès doit être constaté et confirmé de manière indépendante par deux médecins qui ne font pas partie des équipes responsables du prélèvement ou de la transplantation. D’autres personnes croient également qu’il existe une limite d’âge stricte pour pouvoir donner ses organes. Or, les données montrent que la diversité des donneurs est beaucoup plus grande : le donneur le plus âgé avait 92 ans, tandis que le plus jeune n’avait que 48 heures.

Dans un tel contexte, face au drame, à l’inconnu et à la nécessité d’agir rapidement, les réactions émotionnelles des familles s’expliquent d’elles-mêmes. Malgré la volonté de la personne décédée, les équipes médicales choisissent de respecter le deuil des proches, sans alourdir davantage leur souffrance. Elles considèrent ce refus comme un motif impérieux.

C’est dans cet esprit que la sensibilisation au don d’organes prend tout son sens, alors qu’un seul donneur peut, à lui seul, sauver jusqu’à huit vies et en améliorer plusieurs autres. En parler à ses proches demeure sans doute le geste le plus significatif à faire, puisque ce sont eux qui seront appelés à prendre une décision le moment venu.

Bien que ces décisions demeurent inévitablement empreintes d’émotion, elles peuvent également s’inscrire dans un processus de compréhension, d’apaisement, voire de réconfort en permettant aux proches concernés de reconnaître, de respecter et d’honorer la volonté exprimée par un être cher et, peut-être, de célébrer sa vie, celle qui prend fin et celle qui se poursuit.

* Cette lettre se base sur un texte préparé dans le cadre du cours Droit des personnes et des familles, donné par la professeure Valérie P. Costanzo, que l’autrice tient à remercier pour son encadrement.

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