Quegli occhi che raccontano un mondo: «Ho la Sla, ma io vivo più di prima»

LA STORIA. Mary Sangalli, malata da 17 anni, ogni giorno scrive con il puntatore oculare e ha appena pubblicato un libro.

Parlare con gli occhi: è questo il gesto quotidiano e straordinario che tiene Mary Sangalli legata alla sua famiglia e al mondo. La Sla le ha portato via la voce e la possibilità di muoversi, ma lo sguardo che scorre sul puntatore oculare le permette di comunicare, scrivere, dire che la sua vita, anche adesso, è piena d’amore, che se il suo corpo è fermo, la sua anima continua a correre.

Lo racconta in un libro appena uscito, «Ciò che mi sorprende» (Edizioni Ares), e nella nostra intervista, che si è svolta per scritto. Mary, originaria di Bergamo, ha cinquantaquattro anni, è sposata con Matteo e ha quattro figli: Giulia, Pietro, Luigi e Maria, tra i 25 e i 18 anni. Da diciassette convive con la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, che ha lentamente spento i suoi muscoli, uno dopo l’altro, togliendole l’uso di gambe, mani e voce. Ma le rimane uno sguardo pieno di forza e di luce, in cui si legge una storia che vale la pena di raccontare, fa pensare e invita, come scrive don Eugenio Nembrini nell’introduzione, «a prendere sul serio il bisogno di senso, di infinito che abita da sempre nel nostro cuore».

Prima della malattia, Mary aveva una vita molto piena, sempre in movimento. Cresciuta a Bergamo, ha perso il padre a undici anni, ha trascorso il periodo delle scuole medie e superiori nell’istituto delle Suore delle Poverelle a Torre Boldone, ha trovato una seconda famiglia a Zogno, si è laureata in Scienze Politiche all’Università Cattolica di Milano, poi ha iniziato a lavorare nel settore del turismo. Così ha incontrato Matteo a La Thuile durante una stagione estiva. «Scattò subito una preferenza - scrive - e una corrispondenza». Si sono sposati nel 1999. Nel 2001 è nata Giulia, poi Pietro, Luigi e Maria.

Abitavano in Valle d’Aosta, in mezzo alle montagne, dove avevano costruito insieme una vita densa e serena. Poi, nel 2008, si sono presentati i primi sintomi della malattia. Mary si è accorta che il piede sinistro non rispondeva bene, zoppicava, a volte faticava a mantenere l’equilibrio, il corpo sembrava avere un’agenda diversa dalla sua. Qualche mese dopo è arrivata la diagnosi, quando aveva trentasei anni e quattro figli tra uno e sette anni.

«All’inizio ero disorientata - racconta - perché dovevo fare i conti con una malattia perenne, che non conoscevo, non sapevo come avrebbe ridotto il mio corpo. Non avevo paura perché non sapevo cosa mi aspettasse, volutamente non avevo fatto ricerche. A me bastava che Dio........

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