O debate sobre políticas de deficiência e doenças raras voltou recentemente ao centro da agenda pública, mas a distância entre intenções e resultados permanece preocupante. As falhas acumuladas nos apoios, nos serviços e na legislação têm um impacto direto na vida de milhares de pessoas, que continuam a enfrentar um desgaste crescente perante a ausência de soluções estruturais.

Nos últimos anos, as pessoas com deficiência em Portugal - incluindo todas aquelas que vivem com doenças raras - têm sentido que grande parte das promessas de inclusão se foi diluindo em medidas insuficientes, atrasos e obstáculos que acrescentam um enorme desgaste a quem já enfrenta desafios significativos. O cansaço não nasce apenas das limitações de saúde, mas sobretudo da luta diária por direitos básicos que continuam sem uma resposta política eficaz. O debate na Assembleia da República do passado dia 18 de dezembro foi disso uma demonstração evidente: muitas propostas, muitas ideias, muita discussão e acusações mútuas, mas sem o real e necessário conhecimento da situação por parte de alguns deputados. Mais uma vez, uma oportunidade........

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