«Mio figlio senza cure» Scontro Ausl-genitori sulle terapie urgenti per un bimbo malato

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Rimini, 27 febbraio 2026 – Terapie ’sospese’, prescritte a novembre 2025 e, ancora oggi, “non attivate”. È questa la denuncia che arriva da parte di una famiglia riminese che nei mesi scorsi si è rivolta a uno dei tre centri regionali adibiti alla cura dei pazienti affetti da encefalopatia post-infettiva autoimmune – acronimo Pans/Pandas – all’interno della neuropsichiatria infantile dell’ospedale Infermi.

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Una richiesta d'aiuto per il figlio affetto da grave patologia

Una richiesta di aiuto per il proprio figlio di nove anni, affetto dalla grave patologia neurologica innescata da virus o batteri, che comporta disturbi del movimento, disgrafia, incontinenza. Una situazione con cui da anni il piccolo Marco (nome di fantasia) è costretto a convivere, necessitando per l’appunto di terapie specifiche come le immunoglobuline per via edovenosa e/o plasmaferesi, così come indicato e prescritto lui da medici specialisti.

“Percorso terapeutico negato al piccolo Marco”

Una percorso terapeutico specifico di cui è stata riconosciuta, con determina regionale del 2024, competenza a tre centri regionali tra Bologna, Reggio Emilia e, per l’appunto, Rimini. Proprio lì dove, stando a quanto riferito dalla famiglia del piccolo Marco, “ancora non c’è stato alcun avvio delle cure urgenti, stante la prescrizione risalente a novembre”, denunciano i genitori del bambino di 9 anni, i quali aggiungo che “a richieste formali di chiarimento sulla composizione del team specifico per i pazienti Pans/Pandas, formazione del personale e pertinenza degli esami proposti non sarebbe pervenuto un riscontro sostanziale”.

Pronta la battaglia legale

I genitori del piccolo Marco sostengono che da parte della direzione sanitaria dell’ospedale sia giunta la rappresentazione per cui “ci saremmo rifiutati di procedere con alcuni accertamenti diagnostici, ma è falso – sostiene la famiglia del bambino –: abbiamo chiesto spiegazioni medico-scientifiche sulla pertinenza e l’utilità di alcuni esami preposti, ritenuti non rilevanti ai fini della diagnosi Pans/Pandas”. Inoltre, “sarebbe stata utilizzata la condizione di agofobia del bambino come elemento ostativo alla somministrazione delle terapie immunomodulanti. Sebbene – continua la famiglia – in altri centri pediatrici il minore è stato sottoposto con successo a procedure in sediazione lieve”. Ecco perché davanti all’attuale impasse sanitario, la famiglia del piccolo Marco si è già mossa, anche tramite un avvocato di fiducia, per richiedere, con tanto di diffida, “la presa in carico e l’avvio tempestivo di terapie immunomodulanti ritenute necessarie e urgenti”.

La replica dell’Ausl: “La famiglia ha rifiutato la fase diagnostica conoscitiva”

Una ricostruzione che ha trovato subito la replica da parte dell’Ausl, nella persona della direttrice di Neuropsichiatria infantile, Roberta Rosetti. “La mancata erogazione delle immunoglobuline non è motivata da una indisponibilità del Servizio, bensì riconducibile a una serie di ragioni come l’assenza di una valutazione pre-terapia completa e condivisa: la famiglia – così spiega la dirigente – ad oggi ha rifiutato la fase diagnostica conoscitiva. I professionisti a cui è delegata la terapia non hanno avuto modo di conoscere appieno il minore e i dati al tempo 0. Inoltre, non sono rispettati i criteri clinici e regionali di appropriatezza – sostiene ancora l’Ausl – e l’uso richiesto comporterebbe rischi sproporzionati come sedazione prolungata, oltre al fatto che la prescrizione richiesta rientra in un ambito off-label non attivabile in assenza delle condizioni previste”.

In seguito al contatto con il Centro di Valutazione multidisciplinare di Rimini, “tutti i professionisti dell’equipe hanno offerto la massima disponibilità per la presa in cura del minore, la quale non può limitarsi alla mera esecuzione di una prestazione sanitaria disposta da professionisti esterni, ma prevede la valutazione clinica diretta del minore, degli esami già eseguiti e la programmazione di eventuali ulteriori accertamenti”, ha aggiunto Rosetti.

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