In occasione della Festa della Mamma, una lettera aperta indirizzata alla Presidente del Consiglio Giorgia Meloni scuote le coscienze, portando alla luce la realtà spesso silenziosa delle famiglie colpite da malattie genetiche rare. A scriverla è Tiziana, madre di Bernadette Marie, una bambina di 11 anni affetta da una grave encefalopatia epilettica causata dalla mutazione del gene Gabrb3.

L'appello non è solo una testimonianza personale, ma un manifesto per tutte le "mamme rare" che lottano quotidianamente per la dignità dei propri figli.

Oltre l'invisibilità: essere "occhi, orecchie e voce"

Tiziana descrive una maternità fatta di silenzi profondi e di piccoli miracoli quotidiani. Sono madri che non riceveranno mai i classici disegni o poesie scolastiche, ma i cui cuori si sono dilatati per diventare gli occhi, le orecchie e la voce dei propri figli.

Tuttavia, il racconto rifugge dalla retorica dell'eroismo:

«Non siamo eroine per scelta - scrive Tiziana - spesso siamo sopraffatte dal panico, dalla paura, dai sensi di colpa e dalla solitudine».

Il messaggio alla Presidente è chiaro: queste famiglie non sono "invisibili" né semplici casi statistici, ma una parte vitale e sofferente del Paese che chiede di non essere dimenticata.

La sfida delle Cure Palliative Pediatriche

Il cuore della richiesta politica e sociale riguarda il potenziamento delle cure palliative pediatriche. Tiziana sfida il pregiudizio comune secondo cui queste cure rappresentino "la fine". Al contrario, le definisce: un sostegno alla vita. Non servono per accompagnare alla morte, ma per sostenere l'esistenza laddove sembra mancare. Un "ombrello" protettivo: intervengono prima dell'emergenza per garantire una cura globale che include sollievo dal dolore fisico e psicologico. Un supporto alla famiglia: forniscono l'assistenza psicologica e sociale necessaria a evitare il crollo dei genitori sotto il peso dell'isolamento.

Qui la lettera completa inviata alla presidente Meloni

Gentile Presidente Meloni, Buona Festa della Mamma! Sono Tiziana, mamma di Bernadette Marie, una........

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