Demasiado tarde, princesa
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CompartirQué tendrán las princesas, que siempre nos las pintan frágiles, esperando un príncipe que las rescate, o durmiendo el sueño de los inocentes hasta que ... alguien las despierte.
Los buenos lectores de cuentos son los que saben entender que, en el fondo, las princesitas son las más valientes: las que protagonizan la lección de la historia. Las que dejan huella.
La Sirenita no tuvo un final feliz. Cambió su voz por unas piernas, caminó con dolor a cada paso -que coincidencia-, y al final perdió también al príncipe. Andersen no escribió un cuento, sino una verdad incómoda sobre el sacrificio que no siempre tiene recompensa. El Principito, por ejemplo, se marchó una noche sin avisar, pero dejó algo que no se puede tocar: la certeza de que lo que hace especial a alguien no es lo que tiene, sino el tiempo que le dedicas y la huella que imprime en ti.
Las princesas de ahora no viven en los cuentos ni tienen nombres Disney. Viven en Encinas de Abajo y se llaman María. Luchan contra algo que no tiene nombre bonito ni tampoco un final de película. No viven felices, no comen perdices, pero aun así sonríen. Y esa sonrisa que nunca abandonó a María es la que ahora facilita estar un poco más en paz con uno mismo: a sentirse un poquito menos mal, pese al palazo que es su muerte.
María Caamaño tenía trece años y un sarcoma de Ewing diagnosticado a los siete. Es un cáncer raro, de esos que, si no fuera por casos como el de María -y el trabajo que hay detrás- no saldría en muchos titulares porque los números son pequeños. Unos veinticinco casos al año en España. Y esto es lo duro: cifra pequeña, presupuesto pequeño, interés pequeño. La supervivencia ha mejorado —ronda hoy el 70% cuando el tumor está localizado— pero cuando se ha extendido, las cifras caen por los suelos. Y lo peor es que en veinte años los tratamientos apenas han cambiado. Dos décadas de quimioterapia, cirugía y radioterapia. Duro para cualquiera, más aún para un menor.
Se diría que avanzó mucho más María que la cura. A una edad en la que tendría que estar pensando en jugar y en hacer deberes, su familia fundó una asociación, organizó galas, recaudó fondos, puso cara a una enfermedad que no la tenía. Un ritmo de vida que también generó alguna crítica y recelos, pero que ahora es cuando tiene que servir para las otras 'marias'.
Antes que ella estuvo Elena Huelva, la sevillana que convirtió las redes en altavoz con su «mis ganas ganan» y que murió a los veinte años. Estuvieron Izarbe y Charlie. Casi siempre son niños poniendo el cuerpo —literalmente— por lo que debería ser una política de Estado. Que la visibilidad de una enfermedad rara no dependa de si su paciente genera suficiente empatía en Instagram. Los que nos dedicamos a la comunicación sabemos que la emoción es necesaria, pero la emoción sola no cura a nadie. Es gominolaterapia.
Castilla y León, en esto, no miró hacia otro lado. María fue atendida durante años en el Hospital de Salamanca, y cuando hizo falta, en el Niño Jesús de Madrid. La Junta le concedió el Premio de los Valores Humanos y Sociales. El propio Fernández Mañueco la recibió en la sede de Presidencia y anunció la creación del Jardín de M4RÍA en una terraza del hospital, que era uno de sus sueños. Se hizo todo lo que se pudo. Y eso, en estos tiempos de mucho ruido y pocas nueces, no es poca cosa. Ahora, lo ideal es que la lucha siga. Que no dependa de que aparezca otra princesa para recordar lo que ya sabemos: que sin investigación no hay vida. Lo decía María esta mañana, ya desde arriba, a través de los suyos, en su última entrada de las redes sociales. Toca demostrar que la escucharon.
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