En los años 80, el cáncer infantil en poblaciones vulnerables no tenía visibilidad: el sector Salud no contaba con un protocolo claro de atención, un registro sistematizado de casos y mucho menos acceso generalizado a tratamientos especializados. Niñas y niños perdieron la vida sin que sus familias supieran la causa real, de acuerdo con la conferencia La situación oncológica pediátrica en México, de la doctora Lesly Valeria Uribe.

Han pasado 46 años y el panorama ha cambiado. En el año 2000 comenzó a implementarse el Programa de Cáncer en la Infancia y Adolescencia en México, una iniciativa gubernamental diseñada para disminuir la mortalidad y mejorar la sobrevida de pacientes menores de 18 años a través de la detección temprana, el diagnóstico oportuno y el tratamiento integral.

Aunque el cáncer continúa siendo la segunda causa de muerte en la población infantil, siendo la leucemia, los tumores cerebrales y el cáncer de ojo los más frecuentes, la supervivencia ha aumentado de manera paulatina. En la década de los 80, la supervivencia del cáncer infantil en México era menor a 50 porciento en la mayoría de los hospitales públicos; en la actualidad, de acuerdo con cifras oficiales, se estima entre 50 por cieno y 57 por ciento, aunque en centros de alta especialidad puede ser mayor.

Además, el Instituto Nacional de Pediatría (INP) es considerado uno de los centros de referencia en México y América Latina en el tratamiento del retinoblastoma, el cáncer de ojo, ya que han podido salvar los ojos de los pacientes cuando el cáncer es detectado a tiempo, de acuerdo con el doctor Armando Martínez Ávalos, oncólogo pediatra.

En estos logros la participación ciudadana ha jugado un papel importante. La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), organización pionera en procurar a las infancias con cáncer y sus familias, que desde los años 80 trabaja mano a mano con el INP para gestionar quimioterapias a pacientes que no tienen recursos para cubrir su tratamiento.

También creó el primer albergue para que las familias que vienen del interior de la República tengan un lugar seguro donde quedarse mientras el paciente recibe atención médica. Con los años, AMANC ha ido robusteciendo su modelo de atención integrando la posibilidad que las niñas y niños que habitan el albergue continúen con sus estudios mientras reciben su tratamiento, además de impartir atención psicológica a la familia y cubrir su alimentación con apoyo de profesionales.

Tanto el INP como AMANC siguen comprometidos con la lucha contra el cáncer infantil, pues no es una enfermedad que se pueda prevenir, ya que es un padecimiento multifactorial. En la actualidad la única causa real médicamente es el tabaquismo, si los padres fuman cuatro meses antes de la concepción, su hijo tiene mayor riesgo de tener cáncer.

Así que la única forma de combatirlo de manera efectiva y elevar la supervivencia de la infancia es el diagnóstico oportuno y la adherencia al tratamiento. Se ha documentado que la falta de recursos económicos, miedo a los procedimientos y falta de apoyo familiar, provoca que las infancias abandonen su tratamiento.

Si bien el cáncer es una enfermedad transformadora que hace que las familias se unan y fortalezcan, además de que las niñas y niños desarrollan una madurez impresionante, el deseo sería que en la mayoría de los casos los aprendizajes se quedaran y que la enfermedad se superara sin tener que perder a quien aman.

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POR DULCE GALINDO VILLA

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