No dia 23 de outubro, assinalamos o Dia de Sensibilização para a Hipofosfatémia Ligada ao X (XLH), uma doença rara que afeta o metabolismo do fosfato e compromete o desenvolvimento ósseo desde a infância. Mas marcar este dia, é mais do que sensibilizar para este diagnóstico raro. É também dar visibilidade à transformação da ciência, abrindo oportunidades para a participação ativa de crianças e jovens na investigação das suas próprias condições.

A ANDO Portugal surgiu pela necessidade de dar voz a quem vivia na invisibilidade das doenças ósseas raras. E ao longo de 10 anos, alavancamos a participação da ANDO como parceiro ativo na investigação científica, entre projetos de ciência básica e clínica, social entre outras, com foco em avançar conhecimento em displasias ósseas.

Colaboramos com investigadores, participamos em redes europeias de referência, e contribuímos para estudos que moldam políticas de saúde. Mas a verdadeira inovação teve início quando abrimos oportunidades aos próximos colaboradores: às crianças........

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