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Jamás imaginé que llegaría el día en que la vería permanecer en cama durante meses, quizá más de un año, sin fuerzas para levantarse y dependiendo de nosotros para realizar las actividades más elementales de su vida.

Cuando una hija padece una enfermedad crónica, no solamente cambia su existencia: 

Cambia la vida de toda la familia. 

Se modifican los horarios, las responsabilidades, los planes y hasta la manera de mirar el futuro. 

Nuestro hogar comenzó a organizarse alrededor de consultas médicas, estudios, medicamentos, tratamientos y días difíciles en los que la mejoría parecía no llegar.
Desde que nació sentí que mi obligación era protegerla y evitarle cualquier sufrimiento, por eso ha sido tan doloroso descubrir que existen situaciones que no puedo resolver únicamente con voluntad, recursos o cariño.

La impotencia ha sido una de mis mayores pruebas. 

Muchas veces he querido ocupar su lugar, tomar su dolor y devolverle la vida que tenía antes. 

He deseado verla levantarse, caminar, reír y recuperar su independencia. 

Sin embargo, he comprendido que existen enfermedades que no responden con la rapidez que........

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