Un mundo accesible | ¿Enfermedades raras o huérfanas?

01/03/2025.- Considero fervientemente que al etiquetar una enfermedad como rara, la respuesta puede volverse errática y poco conducente. Es casi como si las estadísticas justificaran una reacción imprecisa. En la mayoría de los casos, quienes padecemos enfermedades con una incidencia de uno en un millón obtenemos un pésame en lugar de una solución o una teoría científica que nos permita desafiar los pronósticos preexistentes.

Congelados en el tiempo, somos espectadores que observan con desesperanza una estructura científica que se ha limitado a vernos apenas como un número más que no pueden abordar.

Siendo médica y paciente, he experimentado en primera persona un gran desconsuelo. Saber que prácticamente nadie se interesaría por una enfermedad tan poco frecuente, me obligó a valerme de mí misma para comprender qué expectativas podía desafiar y a qué actividades debía renunciar, de forma abrupta y desconsoladora.

El origen de esta aflicción me dio fuerzas para escudriñar cada libro existente, no solo sobre mi caso, sino también sobre las mal llamadas "enfermedades raras". No puedo negar que mi padecimiento me llenó de un gran sentimiento de melancolía, pero también encendió en mí una llama que antes no estaba. Fue un llamado a la introspección, a la humanidad y a la empatía.

Los seres humanos no podemos ser reducidos a un simple concepto estadístico, y no existen excusas para tomar atajos si en verdad queremos asumir y........

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