Hay muchas personas que conviven con una enfermedad rara y su patología pasa desapercibida al resto de la sociedad. Por ejemplo, si una persona tiene alguna alteración en su sistema inmunitario o alguna enfermedad metabólica, difícilmente alguien podrá identificarla como paciente, a no ser que pueda revisar sus análisis de sangre. Por el contrario, hay condiciones genéticas minoritarias que no pueden ocultar sus síntomas más evidentes. Es el caso del albinismo.

Aunque no todos los tipos de albinismo cursan con una pérdida total o parcial de la pigmentación, lo cierto es que los tipos más comunes sí la presentan, y esto hace que estas personas destaquen inevitablemente del resto.

Así, cuando vemos una persona de piel pálida, cabellos blancos y ojos claros o rojizos, inmediatamente pensamos que se trata de una persona con albinismo. Y deducimos que su principal preocupación será protegerse del sol, con cremas solares y con ropa adecuada, para no quemarse.

Pero que estas personas deban embadurnarse de crema todas las partes expuestas de su cuerpo antes de salir de casa cada día, haga sol o no –la radiación ultravioleta sigue llegando en los días nublados–, no es lo que más les preocupa, ni el síntoma de discapacidad que más altera su calidad de vida. Lo que tienen en común las personas con albinismo es una grave disfunción visual, un déficit importante de visión que las convierte en ciegas legales –entendiendo........

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