Yıllar önce engelli hakları ile ilgili hiçbir yasal düzenlemeden dahi söz edemediğimiz zamanlarda, bir öyküyü ilke edinerek yola koyulmuştuk. Biliyorsunuzdur o öyküyü:

Deniz Yıldızı öyküsü.

Bir adam okyanus sahilinde yürüyüş yaparken, denize telaşla bir şeyler atan birine rastlar. Biraz daha yaklaşınca bu kişinin, sahile vurmuş denizyıldızlarını denize attığını fark eder. “Niçin bu denizyıldızlarını denize atıyorsunuz?” diye sorar. Topladıklarını hızla denize atmaya devam eden kişi, “Birazdan güneş doğacak ve sular biraz daha çekilecek. Onları denize atmazsam ölecekler,” der. Adam bu defa, “İyi ama burada binlerce denizyıldızı var. Hepsini atmanıza imkân yok. Sizin bunları atmanız neyi değiştirecek ki?” der. Yerden bir denizyıldızı daha alıp denize atan kişi ise, “Bak, onun için çok şey değişti,” karşılığını verir.

Evimden, bilgisayar başında Kas Hastalıkları Derneği için gönüllü çalıştığım yıllar 2012 yıllarıydı. Bilgisayara ilgim olmadığı halde daha yapıcı olmak için eğitim aldım. Sosyal medyaya ilgim olmadığı halde çalışmalara destek olmak amacıyla sosyal medya hesapları açtım. Outlook programını kullanma eğitimi aldım. Öyle ki bir süre sonra gönüllü destekçilere eğitim verir konumda buldum kendimi. Neredeyse İstanbul merkezde çalışanlarla aynı anda mesaiye başlıyordum. Onlar evlerine dönüyorlardı ama benim mesaim bitmiyordu. Sabahlara kadar çalışıyordum.

Hasta Gönüllü Ağı adında bir ağ kuruldu; hasta aileleri, hastalar ve gönüllüleri kapsayan bir ağ idi. Türkiye çapında dayanışmayı, projeler yapmayı ve desteklemeyi hedefleyen bu ağın yönetimini ben üstlendim. Rehberlik için yardım çağrılarını ben karşılıyordum. Krizlerin yönetimine HASGAP Hasta Gönüllü Ağı ekibi ile birlikte karar veriyorduk. Projelerin, etkinliklerin altyapısında ve basın duyurularında HASGAP ekibi çalışıyordu.

İşte o süreçte Muş’tan bir kas hastası gençle yazışmaya başladık. Çok zeki olmasına bütün çabasına rağmen eğitimini tamamlayamamış, liseden okulu terk etmiş ve artık umudu kalmamış bir gençti. Evden çıkamıyordu çünkü evinin yolunu dağdan kopan devasa kayalar kapatmıştı. O kayaların temizlenmesi çok zordu.

Ara ara sohbet ediyorduk o genç arkadaşla. Benim de çok istediğim şeydi üniversite eğitimimi tamamlayıp bağımsız bir birey olmak. Olmamıştı. Ona, “O kayaları temizlersek, destek verirsek devam etmek ister misin?” diye sordum. İnanmadı. “Nasıl olacak ki?” dedi. “Sen karar ver, deneriz,” dedim. “Bir düşüneyim,” dedi. Bir süre sonra döndü: “Abla, mümkünse yapalım,” dedi.

Biraz araştırdım, bulunduğu ilçenin belediye başkanının telefonunu buldum. Aradım, telefon iki kez çaldıktan sonra açıldı. Açan gerçekten belediye başkanıydı. Durumu özetledim. “Taziyedeyim, seni arayacağım,” dedi. Bir gün sonra gerçekten aradı. Ayrıntılı dinledi: “Sorunu çözerim, eğitim materyali desteği de veririm,” dedi. İletişim bilgilerini aldı ve “Merak etme,” dedi.

Gitti, arkadaşımızı yerinde ziyaret etti. Kendi belediyesinde o kayaları temizleyecek iş makineleri olmadığı halde başka bir yerden temin ettiği iş makineleri ile kayaları temizledi, yolu açtı. Elini arkadaşımızın üstünden hiç çekmedi. Sonra öğrendim ki başkan emekli öğretmenmiş.

Arkadaşımız yarım bıraktığı eğitimini tamamladı ve üniversite sınavına girdi. Sınavı kazandı. Yıldız Teknik Üniversitesi Bilgisayar Yazılım bölümünü kazandı. “Şimdi ne olacak?” dedi. “Yola devam,” dedik. İstanbul’a geldi. Üniversite yetkilileri ile bağlantı kurduk. Arkadaşımızın erişilebilirlik ile ilgili bütün sorunlarını çözdüler, sağ olsunlar. Okul bitti ve şu an iyi bir zeminde çalışarak kendine bir hayat kurdu o genç adam.

Dokunabildiğimiz denizyıldızlarından sadece bir tanesi bu arkadaşımızdı. Bu olay, 2012 yıllarında yaşadığımız olaylardan sadece bir tanesidir.

2015 yıllarında yine sabahlara kadar çalıştığım dönemlerde, bazı geceler benimle sabahlayan dünyanın en duyarlı insanlarından biri daha vardı. Ondan kısaca söz etmek çok zor; çünkü onu anlatacak sözcük bulmak benim için kolay değil. Kendisinin affına sığınarak aşağıda paylaşacağım konuya girmeden önce onu kısaca anlatmadan geçemeyeceğim:

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon öğretim görevlilerinden Prof. Dr. Resa Aydın. O dönemler derneğimizin Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı idi. Aynı zamanda Engelli Araştırma Uygulama Birimi Müdürü ve Fizik Tedavi uzmanıydı. Paylaştığımız her soruna, insana heyecan verici bir duyarlılıkla yaklaşımı benim için inanılmaz bir güzellikti.

Resa hocam, herkes uyurken biriktirdiği makaleleri okumaya ayırıyordu bazı gecelerini. Sabahlara kadar çalıştığım gecelerde fark ettim bunu. Gece üçte, dörtte yazıştığımız zamanlar oldu.

Onun, sorunları ve insanları kaynağından anlamak ve analiz etmek amacıyla bizden önce TSD ve TOFD’de üçer yıl çalıştığını biliyorum. Heyecan veren duyarlılığının nedenini kendisine sorduğumda, “Stajyer öğrenci iken hasta evlerini ziyaret ettik. O kapalı kapılar arkasında öyle yaşamlar ve insanlar ile karşılaştım ki! Bunu yaşadıktan sonra duyarlı olmamak mümkün değildi,” demişti. O sadece bakmıyor bizi görüyor ve sevgiyle öyle bir dokunuyordu ki! Dokunuşları ışık oluyordu, geleceğe yol açıyordu, güç veriyordu…

Oluşturduğu Engelli Uygulama ve Araştırma Merkezi çalışmaları kapsamında Türkiye’de engellilik ile ilgili değinmediği konu, dokunmadığı alan bırakmadı bence. Söz konusu çalışmalar doğrultusunda oluşan, devasa bilgi barındıran bir arşiv söz konusu şu an. Varlığını büyük heyecanla karşıladığım, çok şey öğrendiğim Resa hocam ile yönetimimizden ayrıldıktan sonra da bağımız kopmadı. Her sıkıntımızda yanı başımızda oldu, sağ olsun. Birlikte konferanslar, kongreler, çalıştaylar yaptık. Onun desteği ile birçok genç insanın hayatına dokunma şansım oldu.

Kendisi ile dokunduğumuz denizyıldızlarından biri de sevgili Beril Arnavutoğlu.

Bizi arayıp destek isteyen insanlarla çoğunlukla bir yol haritası belirler birlikte adım adım ilerleriz.

Kas Hastalıkları Multidisipliner ekiplerce takip edilmesi gereken hastalıklar olduğu için bir Nörolog ile yolculuğa başlayıp, göğüs hastalıkları, fizik tedavi, Kardiyolog, ortopedist genetikçi, Psikolog ve sosyal çalışmacı ile adım adım yürümemiz gerekiyor bazen.

Sevgili Beril’in babası aradı bir gün bizi. Beril, devlet lisesinde okuyan sıradışı zeki bir çocuktu ama Miyotoni Konjenita adında nadir görülen kalıtsal bir kas hastalığı ile yaşıyordu. Hastalık ilerleyici olmasa da iskelet kası hücre zarındaki iyon kanalı bozukluğu nedeniyle kas lifleri aşırı uyarılabilir hale geliyor. Bu da kasların kasıldıktan sonra gevşemekte gecikmesine yol açıyordu. Öte yandan bu hastaların yaşadığı başka sorunlar da söz konusuydu. Dolayısıyla bu durum Beril’i de etkiliyordu.

Beril’in üniversite sınavlarına hastalığının yaratacağı dezavantajlardan dolayı engelli kontenjanından girmesi gerekiyordu. Bunun için de rapor alması gerekliydi. Beril’i öncelikle Ressa hocama yönlendirdik, mümkünse rapor alması için. Ders çalışırken zaman yönetimini öğretecek bir yaşam koçu ile iletişimini sağladık.

Beril, hastalığını bilen zeminlerden engelli raporu aldı ve bu rapor ile üniversite sınavlarına girdi. Elde ettiği başarı müthişti: YKS’de Engelli Öğrenci Türkiye Birincisi olarak Türkiye genelinde ilk 8000 içinde yer aldı.

Tıp fakültesi hedefi vardı. İstanbul’da istediği tıp fakültesine gidebileceği bir puan almıştı sınavdan. Babası ile önce okulları incelediler. Bana dönüp Acıbadem Tıp Fakültesi’ni çok beğendiklerini ama oraya güçlerinin yetmeyeceğini söylediler. “Şansımızı deneyelim,” dedim. Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Sayın Nadi Bakırcı, sevgili Beril’i beklemediğimiz bir özen ve hassasiyetle karşıladı. Yazdığımız referans mektubunu da dikkate alıp Beril’i tam burslu olarak okula kabul etti.

Ben bunu “Beril’e geleceğe uçması için kanat takmak” olarak niteliyorum.

Beril iki yıldır tıp fakültesi okuyor ve çok başarılı bir öğrenci olarak yola devam ediyor. Her başarısını heyecanla paylaşıyor benimle:

Bunlar sevgili Beril’in şimdiden paylaştığı başarılarından bazıları.

Nadi Bakırcı hocam Beril’in üstünden elini hiç çekmedi. Bizimle de iletişimini koparmadı. Çok kıymetli ekibi ile ihtiyaç duyduğumuzda bizimle. İnanıyorum ki Beril ileride çok değerli bir bilim kadını olacak. Bizler de Acıbadem Üniversitesi ile güzel projeler yapacağız.

Neden anlatıyorum bunları?

30 Mart 2007’de ülke olarak imza koyduğumuz Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi, engellilerin insan haklarını güvence altına almayı, ayrımcılığı ortadan kaldırmayı ve toplumun her alanında eşit katılımı sağlamayı hedefliyorken engelliliği bir “insan hakları meselesi” olarak tanımlayıp ve devletlere engellilerin bağımsız yaşamı, erişilebilirlik, eğitim, sağlık, istihdam ve siyasi katılım gibi alanlarda yükümlülükler getirmişken;

Ne yazık ki engellilik hâlâ çoğu yerde sosyal yardım perspektifinden görülüyor; insan hakları yaklaşımı yok denecek boyutta. Kas hastaları için dönüp baktığımızda Türkiye’de 100.000’in üzerinde kas hastası olduğunu tahmin ediyoruz.

Engelli raporlarına getirilen yeni düzenlemeler ile insanlar mağdur ediliyor. Pahalı diye alınması zorunlu olan ilaçlarımız SGK ödeme kapsamından çıkarılıyor. İnsanlar SGK’ya dava açıp ilaçlarını almak zorunda kalıyor. Engelli aracı için rapor yenilemeye giden engellinin raporu sorgusuz sualsiz iptal ediliyor. Yüzlerce insan mağdur durumda şu an bundan dolayı. Evlerine hapsoldular insanlar resmen.

SMA hastaları yıllarca soğukta, yağmurda, çamurda meclis önünde gen terapinin ödenmesini istediler. Ödenmediği için yine çocuklarla birlikte bedeli 1,5–2,1 milyon USD olan gen terapinin parasını toplamak için kampanyalarla sokaktalar. Böyle bir paranın toplanması en az iki yıl sürüyor. Bu süreçten her anlamda çocuklar olumsuz etkileniyor. Onlara DMD hastaları eklendi, yarın öbür gün başka hastalıkların da gen terapi çalışmaları tamamlanacak, onlar da eklenecek bu kervana.

Sağlık Bakanlığı bu konudaki çözümsüzlüğün sebebi olarak ilaç şirketlerinin ruhsat başvurusu yapmamasını açıklıyor. Peki Türkiye’de ruhsat almış ilaçların SGK ödeme kapsamından çıkarılması nasıl açıklanabilir?

Konjenital miyasteni hastaları, Friedreich Ataksi hastaları dava açarak ilaçlarını almak zorunda kalıyor. Kanserden bacağı kesilen bir insan sosyal devlet tarafından bir ortez ile desteklenecekken, hayırseverlere basın ve medya aracılığı ile ulaşıp sorununu çözüyor. Basına sorunu taşıyabilen yüzlerce insan arasından sadece bir kişi o insan. Ya diğerleri ne yapacak?

Yedi bin lira engelli aylığı alan engelliye getirilen gelir kriterinden dolayı başka yerde çalışma hakkı tanınmıyor. Bir insan yedi bin lira ile yaşayabilir mi?

Aynı şekilde Eve giren gelir kişi başına bölündüğünde asgari ücretin üçte ikisini geçmiyorsa evde bakım aylığı alma hakkı buluyor insanlar. Tabi aldığı raporda “Tam Bağımlı” ibaresi varsa. Yeni verilen raporlarda hasta parmağını dahi kımıldatabiliyorsa “Tam Bağımlı” raporu alamıyor. 18.717 TL bir insanın aylık bütün masraflarını karşılayabilir mi?

Bizler Birleşmiş Milletler engelli hakları doğrultusunda yasal düzenlemeler ile sorunlarımıza bütüncül çözüm üretileceği umudu taşıyoruz yıllardır.

Bunun için Türkiye’de dikkate alındığında birçok alanda çok ciddi çalışmalar yapılmış gerekli düzenlemeler için gereken bilgi ve uzman alt yapısı oluşmuş durumda. Son birkaç yıldır Meclis'te oluşan engelli araştırma komisyonlarına verilen bilgiler ile devasa raporlar oluşmuş durumda.

Buna rağmen biz STK’lar ve toplum hala kendimizi kıyıya vuran deniz yıldızlarını ölmesinler diye suya atarken buluyoruz.

Çıkan yeni mevzuatlar ve yasalar ile yaşadığımız hak kayıplarından dolayı hep birlikte hop oturup kalkıyoruz.

© T24