Mi nombre es María Ángeles Mariñelarena, y soy presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida. Pero hoy no hablo solo en calidad de representante de una entidad. Hoy hablo desde un lugar más profundo, más íntimo, más humano. Hoy hablo como persona afectada por espina bífida. Como mujer con discapacidad. Como ciudadana que conoce de primera mano las consecuencias físicas, emocionales y sociales que implica convivir toda una vida con esta condición.

Y vengo a hablarles con franqueza, sin rodeos: las personas con espina bífida vivimos menos. No es una metáfora ni una impresión: es una realidad documentada por estudios clínicos y avalada por años de experiencia. Y, sin embargo, el sistema nos trata como si nuestras vidas fueran idénticas a las del resto. Como si todo diera igual.

La espina bífida es una malformación del tubo neural que se produce durante el embarazo. Su impacto es profundo y multidimensional y afecta al sistema nervioso, locomotor, urinario, digestivo y también a la salud mental. Hay personas que nacen sin sensibilidad en parte de su cuerpo. Personas que deben usar una silla de ruedas desde la infancia. Personas que dependen de sondajes, de medicación constante, de cirugías repetidas. Y esto no es una fase. No es algo que se cura o........

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