Ik was ontroerd door het stuk van Anne Houtsma, ‘Mijn zoektocht naar bestaansrecht’, op Joop.nl. Deze jonge vrouw met het 22q-syndroom, vroeger ook wel het VCF-syndroom genoemd, geeft een inkijkje in haar wereld. Wat knap wat ze heeft bereikt en hoe energiek ze in het leven staat.

Voor mensen zonder beperking is het al een enorme uitdaging om zich staande te houden: een huis, werk en eventueel een partner vinden. Anne heeft waarschijnlijk voor het leven een Wajong-uitkering met de daarbij horende angst dat daarop bezuinigd gaat worden.

Mijn inmiddels volwassen zoon kreeg op zijn dertiende ook deze diagnose. Hij volgde zmlk-onderwijs, voor zeer moeilijk lerende kinderen. Hij werd uitgekozen om bij de bekende geneticus Raoul Hennekam op consult te komen. Een enthousiaste, vrolijke man. Hij liet handen, tanden en voeten fotograferen en besprak bepaalde gezichtskenmerken. Hij verzamelde genetische afwijkingen als vlinders.

Het velocardiofaciaal syndroom, tegenwoordig meestal het 22q11.2-deletiesyndroom........

© Joop