Antonietta Cimino, detta Antonella, mamma di Nicole (nel tondo) venuta a mancare il 16 febbraio scorso a causa del DIPG, acronimo che sta per Glioma Diffuso Intrinseco del Ponte, un tumore pediatrico, quindi raro per definizione

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Milano – Il suo corpo, il giorno dopo il decesso, ha preso la via di Padova. Nessun funerale. Nessuna cerimonia di addio. La volontà di continuare, piuttosto. La volontà sua e di sua madre di non desistere e di continuare a combattere la malattia, anche se in modo diverso, stavolta: non più cercando di guarire, non più affidandosi alle terapie e ai cicli di terapie, ma offrendo il proprio corpo alla ricerca, dando così aiuto e supporto ai ricercatori dell’Università di Padova perché possano fare qualche passo avanti, possano avvicinarsi alla meta, possano rendere un po’ più possibile quello che possibile non è ancora: individuare una cura. Una scelta, la donazione del proprio corpo ai fini della ricerca, non frequente in Italia.

Il tumore e la battaglia durata 20 mesi 

A prendere la via di Padova è stata Nicole, vinta a 14 anni da un tumore parecchio aggressivo, un tumore pediatrico quindi raro per definizione: il DIPG, acronimo che sta per Glioma Diffuso Intrinseco del Ponte. Questo tumore colpisce una regione del tronco encefalico, il Ponte per l’appunto, dalla quale dipendono funzioni vitali come il respiro, l’attività cardiaca, ma anche la capacità di stare in equilibrio sulle proprie gambe. In Italia ne vengono diagnosticati dai 25 ai 30 all’anno. “Nel caso di Nicole – racconta sua madre, Antonietta Cimino, detta Antonella – il tumore ha avuto la meglio nel giro di 20 mesi anche se le è stato diagnosticato quando era appena allo stato iniziale. I sintomi peggiori si sono manifestati verso la fine, lo scorso dicembre, quando lei non riusciva più a stare in piedi, a mantenere l’equilibrio e a camminare con le sue gambe. Lì ha iniziato a usare la sedia a rotelle. È successo tutto in fretta, un peggioramento rapidissimo: si è trovata sulla sedie a rotelle da una settimana all’altra”.

Le cure a Milano e la decisione

Nicole era in cura all’Istituto Nazionale dei Tumori, al reparto di Oncologia Pediatrica. Poi, una volta compreso che la guarigione non sarebbe potuta esserci, è stata ricoverata all’hospice di Vidas. “Se n’è andata il 16 febbraio, neanche due mesi fa” racconta sua madre. Ma nel frattempo la decisione era già stata presa: “Il giorno dopo Nicole ha intrapreso il suo viaggio verso Padova, verso l’Università di Padova. Non abbiamo voluto fare il funerale, anche mia figlia maggiore è stata d’accordo nella scelta”. Non è stato tutto semplice, però: “Prima che Nicole se ne andasse, sono stata al telefono giorni interi per capire come si dovesse fare per donare il corpo alla ricerca. Poi abbiamo trovato la via insieme all’Università di Padova. E ad essa dovrebbe aggiungersi l’Istituto Besta, che dovrebbe occuparsi della parte neurologica. Uso il condizionale in via precauzionale perché ci è stato detto che l’interesse c’è ma non è stato formalizzato ancora nulla”.

"Bisogna accendere i riflettori su questi tumori”

Un dono non scontato, quello di Nicole. “Era una bambina dolce, solare, con un talento artistico: disegnava benissimo. Non si è mai lamentata – racconta Antonella –, in quei 20 mesi di malattia ha sempre creduto di potercela fare e alla fine proverà a fare comunque la differenza donando se stessa: prima donando le cornee, poi mettendo a disposizione dei ricercatori il suo corpo”. Questa madre lo dice, anzi lo chiede, con chiarezza e con forza: “Bisogna accendere i riflettori su questi tumori e sulla ricerca e fare in modo che restino accesi fino a quando non si sarà trovata una cura. Bisogna sostenere i pochi ricercatori impegnati in questo campo perché la verità – scandisce Antonella – è che l’interesse delle case farmaceutiche ad oggi è limitato: i casi sono troppo pochi perché possa essere profittevole sviluppare farmaci e cure per i tumori pediatrici. È necessario che intervenga lo Stato, che intervengano le istituzioni, perché stiamo parlando di tumori che colpiscono i bambini. E i bambini sono il futuro”.

Nicole, scomparsa a 14 anni

La missione di Nicole

“Da mamma – conclude Antonella – ho l’inferno dentro. Mia figlia era il mio ossigeno, la mia aria. Ci ho messo due mesi a decidere di rendere noto questo suo dono. E l’ho fatto, l’ho reso noto, perché la scelta della donazione possa portare luce su questi tumori e al tempo stesso indicare una strada, essere d’esempio. Questa è stata, anzi è, la missione di Nicole. Un atto d’amore assoluto”.  Questo tipo di donazioni, le donazioni post mortem, sono possibili in Italia solo da pochi anni: alla fine del 2020 è stata approvata la cosiddetta Legge Sileri, ma il decreto attuativo – quello con il quale sono stati definiti non solo l’iter da seguire ma anche i criteri autorizzativi – è stato varato soltanto nell’aprile del 2023. In questi tre anni i corpi pervenuti ai 10 centri di riferimento presenti in sette regioni italiane sono stati 50. Un numero modesto, ma che può rappresentare un buon inizio, considerato quanto sia recente la legislazione in materia e le difficoltà che ancora sussistono in alcune zone del Paese, soprattutto quelle non coperte da centri deputati (anche) a questa finalità.

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