No, non è uno sfizio. Eppure, per troppo tempo, è stata trattata come se lo fosse. Ridotta a fastidio, a esagerazione, a qualcosa che “capita a tutte”. L’endometriosi è invece una malattia cronica, infiammatoria, spesso invalidante. Ma il punto è proprio questo: tra ciò che è e ciò che viene percepito, c’è ancora una distanza enorme.

È in quello spazio che si infilano le diagnosi tardive, i dolori ignorati, i pronto soccorso che rimandano a casa. È lì che si costruisce una normalità sbagliata, dove il dolore diventa abitudine e la sofferenza perde persino il diritto di essere riconosciuta.

Sonia Manente, presidente dell’Associazione Endometriosi Fvg Odv, questa distanza la conosce bene. Prima sulla propria pelle (con una diagnosi arrivata solo nel 1999 dopo anni di indagini e interventi chirurgici) poi attraverso l’impegno collettivo, nato dall’incontro con altre donne negli ambulatori, quando ancora non esistevano i social e ci si cercava di persona.

Da quel primo gruppo di auto-aiuto a Conegliano, fino alla fondazione dell’associazione nel 2006, il percorso è stato lungo. E oggi, nonostante qualcosa si sia mosso, la sensazione è che la strada sia ancora tutta in salita.

Presidente Manente, quanto incide ancora oggi la diagnosi tardiva? «Incide tantissimo, ed è uno degli aspetti più difficili da accettare. A livello mondiale si parla di una media di 26 anni, e questo già dice molto. Io stessa ho ricevuto una diagnosi tardiva, dopo 20 anni di indagini e cinque interventi chirurgici. Ma la cosa più dura è che, anche dopo aver dato un nome alla malattia, non cambia tutto come ci si aspetterebbe. Mi è capitato di andare in pronto soccorso e sentirmi dire comunque:........

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