di Cinzia Boschiero

Domanda: ci sono discrasie per l’accesso ai farmaci per i pazienti di miastenia, se ne sta occupando qualcuno ? Ermina Fitterio
Risposta: sì. C’è l’associazione italiana miastenia (www.miastenia.it) che si prodiga a livello italiano ed europeo per la tutela dei malati di miastenia e per i loro caregivers. Fa parte di EuMGA che è un'organizzazione no-profit che riunisce le associazioni nazionali europee per la miastenia grave, fornendo informazioni e supporto alle persone affette da questa condizione e promuovendo la consapevolezza e iter di qualità di vita e cura. L'Associazione Europea per la Miastenia Gravis (EuMGA https://eumga.eu/journal/), in collaborazione con l'eurodeputato Tomislav Sokol (PPE, Croazia), ha organizzato di recente, il 12 giugno, un evento di alto livello presso il Parlamento Europeo per mettere in luce la Miastenia Gravis (MG) e le più ampie sfide delle malattie rare in tutta l'Unione Europea. L'evento ha riunito pazienti, operatori sanitari, responsabili politici e attivisti per sensibilizzare e catalizzare azioni politiche significative per le persone affette da miastenia gravis.
La sessione è stata aperta dalla Sig.ra Lut Allard, Presidente di EuMGA, seguita da due significative testimonianze di pazienti che hanno sottolineato l'urgente necessità di un cambiamento sistemico.
La Sig.ra Naomi Wynen (Belgio), una giovane e appassionata attivista, ha condiviso il suo angosciante percorso verso la diagnosi, segnato da anni di sintomi debilitanti non riconosciuti. La sua miastenia è stata diagnosticata solo quando le sue condizioni sono peggiorate a tal punto da dover essere intubata ed entrare in coma a causa di un'insufficienza dei muscoli respiratori, una condizione nota come crisi miastenica. "Per me", ha detto Naomi, "tutto sarebbe potuto essere diverso se qualcuno mi avesse creduto prima". La seconda testimonianza, resa dalla Sig.ra Sylwia Łukomska (Polonia), Presidente di Miastenia Gravis - Face to Face, ha raccontato la tragica storia di una giovane donna in Polonia, morta dopo essere stata ripetutamente dimessa dal pronto soccorso. Il personale medico, non avendo familiarità con la miastenia gravis, ha erroneamente interpretato la sua condizione come un disagio psicologico. È deceduta prima di poter essere intubata o curata adeguatamente. Come ha affermato con commozione la Sig.ra Łukomska: "È morta, sola, senza ricevere l'intervento d'urgenza che avrebbe potuto salvarle la vita.E questa non è solo una tragedia polacca. È un fallimento europeo.Perché storie simili accadono in tutti i nostri Stati membri. Gli operatori del pronto soccorso sono spesso impreparati a riconoscere e gestire malattie rare come la miastenia gravis. I protocolli sono incoerenti. La consapevolezza rimane pericolosamente bassa e il tempo, la risorsa più preziosa in queste crisi, viene sprecato".
L'eurodeputato Tomislav Sokol, co-organizzatore dell'evento, ha parlato della ripartizione delle responsabilità tra le politiche sanitarie nazionali e quelle dell'Unione Europea. Ha sottolineato la necessità di un'azione coordinata e ha discusso proposte volte ad armonizzare l'assistenza e l'accesso alle cure per i pazienti affetti da malattie rare in tutta l’Unione Europea. La necessità di un piano d'azione comunitario completo e coordinato per le malattie rare è evidente. L'evento ha visto anche diversi contributi di esperti. La Dott.ssa Vinciane Quoidbach, Responsabile del Progetto di Ricerca in Salute Pubblica e Politiche presso l'European Brain Council, ha presentato il progetto "Rethinking MG", guidato dall'European Brain Council in collaborazione con la Scuola Superiore Sant'Anna e con il coinvolgimento di EuMGA come partner chiave. L'iniziativa, guidata dall'EBC in collaborazione con l'Istituto di Management della Scuola Superiore Sant'Anna (SSSA) di Pisa, riunisce ricercatori, medici, rappresentanti dei pazienti e responsabili politici. Obiettivo: sviluppare raccomandazioni basate sull'evidenza per migliorare i percorsi di cura e gli esiti per i pazienti affetti da MG in tutta Europa. Il Dott. Lorenzo Maggi, neurologo consulente presso l'Unità di Neuromuscolare e Neuroimmunologia dell'IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, e coordinatore della Rete di........

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