login
who are we?
contact us
qosheapp
Toi Staff
Gideon Levy
Andrew Mitrovica
David Hutt
Moncef Khane
Neve Gordon
Patrick Gathara
Ron Kronish
Rami G Khouri
Fernando Romero Nuñez
Tarik Cyril Amar
Dr Ramzy Baroud
Brad Glosserman
Stefano Lusa
Aa
Aa
Aa
-
A
+
Devlet babalığını yapacak
Her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülüyor.
Türkiye’de beş bine yakın çocuğun DMD hastası olduğu belirtiliyor.
Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu tahmin ediliyor.
Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlıyor.
Bu çocuklar 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebiliyorlar.
8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine giriyor.
10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyor.**
16 yaşında DMD hastası oğlu olan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol diyor ki;"Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi?
FDA tarafından onay alan, 'ekzon atlama ilacı' diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır.Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına........© Yeni Şafak
visit website
