Während andere Babys mit einem halben Jahr robben, krabbeln, die Welt ertasten, blieb die kleine Anne fast regungslos liegen. „Hätte man sie morgens in eine Ecke gelegt, wäre sie abends immer noch dort gewesen, um sie wieder einsammeln zu können“, sagt die Mutter Ursula Hofmann. Stutzig wurde sie auch, weil Annes Augen stets flimmerten, ihr Blick unruhig war. „Die Diagnose Sehbehinderung traf mich wie ein Schlag“, sagt Hofmann. Doch das war nicht alles. 

Nach langer, quälender Ärzte-Odyssee zeigte eine Magnetresonanztomografie (MRT) des Gehirns: Anne leidet am Pelizaeus‑Merzbacher-Syndrom, einer seltenen Erkrankung, die ein eigenständiges Leben unmöglich macht.

Wer sich in Vollzeit um einen pflegebedürftigen Angehörigen kümmert, dem droht in Deutschland häufig Armut

Mehr als 20 Jahre liegt die Diagnose zurück. Anne hat heute Pflegegrad 5 und braucht einen Rollstuhl. Sie schläft im Pflegebett, ist oft nachtaktiv, trägt Windeln, hat eine Sonde im Magen und kann ohne Hilfe nicht essen und trinken. Es gibt keine Möglichkeit der Verständigung. Ursula Hofmann kündigte notgedrungen ihren Job als leitende Hebamme im Klinikum Esslingen, um die Tochter zu pflegen.

„Der große Bruch war für mich, als ich plötzlich familienversichert war. Das stand für mich gleichbedeutend mit: Du hast jetzt keine bezahlte Anstellung mehr“, erinnert sich die jetzt 64-Jährige. Immerhin zahlte die Pflegeversicherung noch einen Grundbetrag für die Rente ein. „Die Höhe ist nicht zu vergleichen mit einer regelhaften Einzahlung in das Rentensystem. Wie viel am Ende dabei rumkommt, weiß ich nicht“, sagt Hofmann. Zu den Sorgen um Anne kamen finanzielle hinzu.

Wer sich in Vollzeit um einen pflegebedürftigen Angehörigen kümmert, dem droht in Deutschland häufig Armut. Zwar gibt es Leistungen vom Staat, doch reichen diese für die meisten Menschen nicht annähernd aus. Die Pflegeversicherung zahlt aktuell ein Pflegegeld von maximal 990 Euro brutto im Monat. Die Bundesregierung arbeitet derzeit an einer umfassenden Pflegereform. Beschlussfähig ist noch nichts, aber erste Ideen liegen auf dem Tisch. Demnach könnte es ab 2027 höhere Sätze geben, für Pflegegrad 5 bis zu 1.079 Euro. Allerdings sollen aus diesem Budget weitere Leistungen wie Ersatzpflege und Pflegehilfsmittel finanziert werden.

In Bayern wurde erst das Landespflegegeld von 1000 auf 500 Euro im Jahr gekürzt

Hinzu kommt derzeit ein pauschaler Entlastungsbetrag von 131 Euro monatlich, der an Ausgaben wie Haushaltshilfe oder Betreuungsdienste gebunden ist. Dieser könnte den Ideen zufolge ab Januar 2027 durch ein „Sozialraumbudget“ ersetzt werden – mit teilweise höheren Sätzen, aber neuer Zweckbindung. Damit pflegende Angehörige wie........

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