No rescaldo do II Encontro do CUIDARaro, que decorreu em Fátima no passado dia 30 de maio, fico ainda mais convicta de que falta muito aos cuidadores informais, de que aquilo que fazemos é pouco e que estamos no caminho certo, mas continua longe de ser suficiente.

O CUIDARaro providencia a substituição do cuidador informal de pessoa com doença rara (dos 1 aos 100 anos), 20 horas por mês, acompanhamento psicológico, terapia de grupo e terapias complementares, como a terapia do riso. E percebemos que mesmo assim, não chega. É pouco. Não conseguimos chegar a todos os que precisam desta resposta.

Os cuidadores integrados no CUIDARaro (temos famílias há mais de 23 meses) afirmam que somos uns santos e uns anjos, num tal estado de beatitude, apenas porque os tratamos como pessoas, com empatia e sentido de responsabilidade. – “Gratidão”, dizem eles, mesmo que continuem a comer o pão que o diabo amassou, todos os dias.

Queremos cuidados no domicílio, menos internamentos sociais, menos negligência e abandono, mas tratamos muito mal aqueles que nos ajudariam a chegar lá, ao cuidado em casa desde o início da dependência.

Cinjo-me hoje apenas aos cuidadores informais de pessoa com doença rara que serão, à partida, aqueles que consideram positivos os cuidados em casa, os que são maridos, esposas e pais, que, quando o menino nasce com uma doença rara, ou surge o diagnóstico, pensam: “É meu e vou cuidar dele até morrer,........

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